Życie z Hypophosphatasia (HPP)

  W dniu 27 listopada 2023r miałam przyjemność brać udział w konferencji dotyczącej chorób rzadkich. https://youtu.be/JRxGXQSEAmY?si=B9s2pMB4Gbr5ZyRK Zaś wieczorem odbyła się Gala Wizjonerzy Zdrowia 2023 - edycja jesienna. Miałam przyjemność być jedną z osób, które otrzymały to wspaniałe wyróżnienie. Jestem bardzo szczęśliwa za tak zaszczytne wyróżnienie i docenienie mojej pracy. Pracy, która polega na pomaganiu innym często w bardzo trudnych dla nich chwilach. Bardzo serdecznie dziękuję całej kapitule za wyróżnienie mnie. A laudacja brzmiała tak Mówi o sobie, że jest kobietą nie do zdarcia; choć są dni, gdy budzi się tak zmęczona i z takim bólem, że nie może wstać. Cierpi na rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie, którą zdiagnozowano zaledwie u ok. 20 osób w Polsce. Jako studentka, gdy jeszcze mogła w miarę normalnie funkcjonować, chodziła po górach, na pielgrzymki, jeździła na obozy. Gdy choroba „posadziła ją na wózek” pracuje rękami – maluje obrazy, robi biżuterię z żywicy, wideo k

Benedykt Czuma ur. 27 stycznia 1941 roku w Niepołomicach, syn Ignacego Czumy, bratanek Waleriana Czumy (generała brygady Wojska Polskiego), brat Jerzego, Lukasza, Teresy, Katarzyny, Stanislawa, Cecylii, Huberta, Marii, Andrzeja. Ukończył Politechnikę Warszawską. W 1965 r współtworzył tajną organizację niepodległościową "Ruch". Za swoją działalność w czerwcu 1970 r został aresztowany i osadzony w Areszcie Śledczym Warszawa -  Mokotów. Wyrokiem Sądu Wojewódzkiego dla m. st. Warszawy został skazany na 6 lat, osadzony w Zakładzie Karnym w Strzelcach Opolskich, skąd po czterech latach został zwolniony na mocy amnestii we wrześniu 1974 roku  Od września 1980 r należał do NSZZ "Solidarność", którego struktury współtworzył w miejscu pracy, gdzie pełnił funkcję wiceprzewodniczącego Komitetu Założycielskiego. Był jednym z doradców Międzyzakładowego Komitetu Założycielskiego. W maju 1981 r wszedł w skład Zarządu Regionalnego NSZZ "Solidarność" Ziemi Łódzkiej, uczestn

Kochani dziś wstawiam linki do dawnych nagrań gdzie miałam przyjemność powiedzieć kilka słów o Hypophosphatasii i o życiu z tą rzadką chorobą genetyczną Zapraszam do wysłuchania i oglądania W dniu 8.10.2022r była emisja programu ŻYCIE JEST PIĘKNE.   https://youtu.be/Xu8CRIjXb_c  a tu macie link do strony TVP Łódź  https://lodz.tvp.pl/39016566/reportaze Zapraszam do obejrzenia odcinka z Studia Raban z moim udziałem https://youtu.be/v81f3VxCFPs Lub na str programu https://vod.tvp.pl/video/studio-raban,17072021,54854303 #studioraban W dniu 9 maja byłam w programie "Budzi się ludzi" zapraszam do obejrzenia - ze mną jest od 58 minuty https://lodz.tvp.pl/53697778/budzi-sie-ludzi-09052021 Audycja "Zdrowym być" w Radio Łódź: z dnia 5 maja 2021r.  Dziękuję bardzo serdecznie Pani Dorocie Matyjasik za miłą rozmowę :) https://youtu.be/pnexS6Zcddk Wypowiedź dla Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wraz z Panią dr Izabelą Michałus  https://fb.watch/3Z7X46hyET/ Audycja &q

 Zapraszam na stronę Fundacji gdzie znajdziecie spis linków gdzie piszą o nas i o hipofosfatazji https://hypogenek.pl/pisza-o-hipofosfatazji/

Zostałam zaproszona do podcastu poświęconemu Hypophosphatasii Zapraszam Także Pani dr profesor Jolanta Sykut - Cegielska opowiedziała o HPP https://www.medexpress.pl/nauka-medycyna/podcast-rzadko-sie-o-tym-mowi-prof-jolanta-sykut-cegielska/

 Jako Prezes Fundacji HypoGenek muszę mieć wiedzę i muszę swoje umiejętność szkolić i podnosić swoją świadomość i korygować wszelkie błędy. Dlatego w dniu 22 września 20123 r miałam przyjemność brać udział w szkoleniach medialnych, na których dowiedziałam się jak należy wypowiadać się przed kamerą, jak działać w SM, jaką rolę ja odgrywam jako przedstawiciel pacjentów z Hypophosphatasią. Razem ze mną szkoliła się Wiceprezes Fundacji - Katarzyna Tatara :) Szkolenie miało miejsce w samym centrum Warszawy :) Na zdjęciu Pani Prezes i Wiceprezes Fundacji HypoGenek Nauka występowania przed kamerą Ocena wypowiedzi I po szkoleniu czas na powrót

Udało mi się !!!!!! Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!! Pracy dużo!!! Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze  Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia. Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii.  Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli  12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania. Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzi

 Nareszcie udało się zrobić mapę osób z Hypophosphatasią zamieszkujące w Polsce https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing

 Zapraszam do posłuchania audycji radiowej poświęconej Hypophosphatasii. Po wysłuchaniu będziecie wiedzieć jak się żyje z tą chorobą  https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_

  https://youtu.be/Sx1Wyvsr0is?si=Qxmc934AR4UC-psY W  dniu 26 października jako Prezes Fundacji HypoGenek byłam organizatorem w Państwowej Agencji Prasowej konferencji "Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia" w związku ze zbliżającym się 30 października 2023 roku Światowego Dzienia Hipofosfatazji. W konferencji wzięły udział:  Prof. Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Pani dr Jolanta Sykut - Cegielska pełniąca patronat merytoryczny nad naszą fundacją Pani dr hab. n. med. Izabela Michałus, mająca pod swoją opieką większość pacjentów z HPP Pani Jolanta Kwolek mama 12 - letniej Oli chorującej na HPP Pani Luiza Maszczak-Dudys mama dwójki nastoletnich dzieci chorych na HPP Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają się

Po długiej przerwie wracam do funkcjonowania w życiu realnym i wirtualnym :) Życie potrafi zaskakiwać i tak też się stało w moim przypadku. Sytuacje jakie się wydarzyły w moim życiu w ciągu ostatnich 10 lat, a zwłaszcza w ostatnich dwóch latach zaskoczyły mnie pozytywnie, ale i negatywnie.  Choć chęci do działania zawsze miałam to jednak coś mnie przerosło, to jednak Hypophosphatasia mnie pokonała, to jednak moja psychika nie wytrzymała. Doszłam do momentu, gdzie musiałam powiedzieć: "STOP  !! Muszę zająć się tylko i wyłącznie sobą." Najlepszym na to sposobem było zamknięcie się w domu i odizolowanie od wszystkiego! Zacznę od początku Zawsze byłam osobą bardzo aktywną, pełną energii i chęci do pomagania innym. Nawet gdy 10 lat temu Hypophosphatasia zaczęła u mnie postępować i łamać moje kości, to dalej byłam osobą aktywną pełną chęci do pomagania innym - opiekowałam się moimi babciami, pomagałam w opiece nad dziećmi przyjaciołom, byłam opiekunem prawnym, założyłam Fundację Hy

Małgorzatę Dąbrowską poznałam w 2021 roku, wtedy po Małgosi wystąpieniu podeszłam do niej i Małgosia powiedziała jedno pytanie do mnie które tak mocno zostało w mojej pamięci, że zapoczatkowało całą moją chęć zmiany w moim życiu. I tak od tego pamiętnego spotkania stałam się wierną o serwatorką Małgosi. Jedn z pierwszych kursów był DEKALOG BOSKIEJ LIDERKI. W styczniu 2023 roku zostałam uczestniczką Boskiego Klubu Liderek a w sierpniu odebrałam statuetkę PRAWDZIWIE BOSKA !!! A dziś jestem w posiadaniu wspaniałej książki, ktorą warto nie tylko przeczytać ale na spokojnie przejsć przez każdy z rozdziałów wykonując zawsrte w nich zadania by WZRASTAĆ !!! Każdemu polecam !!!! Małgosiu jeszcze raz GRATULACJE !!!! Książke możecie znaleźć na stronie @boski_biznes  https://malgorzatadabrowska.pl/boski-biznes/ Moją opinia o książce możecie usłyszeć klikając na filmik https://youtu.be/KBqYqhhrel4?si=-aFMx8HNk89we2NP

W styczniu 2023 r. rozpoczęłam udział w Boskim Klubie Liderek prowadzonym przez Małgorzatę Dąbrowską. To było niesamowite pół roku, w trakcie którego bardzo wiele się nauczyłam, zdobyłam przydatną wiedzę potrzebną do samorozwoju, ale przede wszystkim do rozwoju biznesowego. Moim celem był rozwój biznesu oraz Fundacji HypoGenek, którą w tym przypadku postawiłam na pierwszym miejscu. Dzięki zadaniom, które otrzymałam w ramach szkoleń w Klubie Boskich Liderek, fundacja zaczęła się rozwijać, ja zaczęłam podchodzić do sprawy bardziej profesjonalnie i traktować ją jako moją firmę, moje miejsce pracy. Co miesiąc, za każde zadanie, przyznawane i podliczone były punkty. Z miesiąca na miesiąc stawałam się lepsza, co przekładało się na otrzymywane punkty, dzięki czemu na zakończenie kursu zostałam Królową Boskich Liderek :)   W sobotę 26 sierpnia razem z siostrą wyruszyłyśmy w podróż do Dębicy na bal. Czym byłyśmy bliżej celu, tym podróż była trudniejsza, ponieważ przez południową Polskę przechod

W dniu 19 sierpnia 2023 roku Państwo Elżbieta i Zdzisław obchodzili swoją 50 rocznicę ślubu. Z tej okazji poprosili swoich gości, aby zamiast kwiatów przekazali darowiznę na cele Fundacji HypoGenek. Zebraliśmy 1.490 zł  Bardzo serdecznie dziękujemy za okazany dar serca Parze Młodej i ich gościom. W podziękowaniu podarowaliśmy wyjątkową, ręcznie wykonaną kartkę trójwymiarową 🙂       

 To nowy cykl spotkań na żywo z róznymi osobami gdzie będziemy rozmawiac o traktowaniu osób niepełnosprawnych przez osoby zdrowe. Pierwszy odcinek to rozmowa z Wiolą Dabrowską znaną z instagrama jako @oaza_dobra_warsztaty

Najpierw chodziłam przez kilka - kilkanaście miesięcy z pękającymi kośćmi nie będą świadoma, następnie jedną kość zoperowaną, druga nadal była pękająco - zrastająca się aż doszło do całkowitego pęknięcia. I też została operacyjnie scalona. Dziś chodzę o własnych siłach na własnych nogach - krótkie odcinki, ale chodzę.  A teraz zaczynam ćwiczyć chodzenie w butach na obcasie. Zawsze chodziłam w takich butach, moje nogi się cudownie czują w takim obuwiu.  Zbliża się bal na którym odbieram statuetkę i postanowiłam sobie, że chociaż siedząc na wózku, ale będę miała szpilki, no ale też czasami trzeba będzie wstać z wózka więc ćwiczę by choć umieć zrobić kilka kroków w szpilkach.

 W dniu 3 sierpnia 2023 roku brałam udział w nagraniu odcinka do programu prowadzonego przez Panią Annę Dymną. Było to cudowne spotkanie i wspaniała przygoda !!! Zapraszam do obejrzenia relacji z tego dnia https://youtu.be/C09T_LPEkU0 ZAPRASZAM DO OBEJRZENIA ODCINKA Z MOIM UDZIAŁEM https://vod.tvp.pl/informacje-i-publicystyka,205/anna-dymna--spotkajmy-sie-odcinki,277063/odcinek-331,S01E331,750206

https://youtu.be/2JfuxejIRDY             https://youtu.be/HxjVLE4p98c                      Nigdy nie byłam taka jak inni, byłam bardziej oryginalna, różniłam się od otoczenia. Zawsze, i to już od najmłodszych lat, robiłam wszystko po swojemu. Taka byłam i taka jestem, tylko z doświadczenia na doświadczenie staję się mądrzejsza i mniej łatwowierna, a w zamian bardziej chroniąca siebie i mniej naiwna. Zawsze wobec wszystkich ludzi byłam miła, obdarowująca miłością. Gdy miałam operację w 2001 roku (miałam wtedy 19 lat) myślałam, że moje życie się kończy. Gdy okazało się inaczej zaczęłam korzystać z życia robiąc to, co chcę robić. Zdobyłam wymarzone tytuły zawodowe, pracowałam tu, gdzie chciałam. Zawsze też robiłam to co chciałam - chodziłam na imprezy, tańczyłam, bawiłam się !!! Korzystałam mądrze z życia by mieć jak najwięcej wspaniałych wspomnień. Niczego nie żałuję tym bardziej, że nie da się zmienić przeszłości, a poza tym zawsze kierowałam się sercem w połączeniu z rozumem. Nie zm

Tak tak tak, siedząc na wózku można biegać i brać udział w maratonach !!!! 10 czerwca 2023r wzięłam udział pierwszy raz w życiu w biegach. Jak na początek na 3 km. 17 czerwca 2023r wzięłam udział drugi raz w życiu w biegach. Ale pierwszy raz na 5 km. Jestem z siebie dumna !!!! Warto pokonywać samą siebie. I napewno NIGDNY NIE MÓW NIGDY  Zapraszam do obejrzenia relacji z obu biegów https://youtu.be/up7QIEzGlM0 https://youtu.be/YPGpq1uWiYA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #nigdyniemównigdy #reelsznataliaostory #daj5 #daj5nadzieciaka 

Jako prezes Fundacji HypoGenek działającej na rzecz pacjentów z Hypophosphatasią miałam przyjemność uczestniczyć w panelu dyskusyjnym o chorobach rzadkich, w którym również brali udział Zapraszam do obejrzenia https://youtu.be/KsJjfpUkt8U   Nagranie ze wszystkich konferencji można obejrzeć pod linkiem  https://www.youtube.com/live/ad_rbFd5CZo?feature=share Piszą także o tym wydarzeniu na stronie  https://www.medexpress.pl/wydarzenia-kampanie/rzadko-wystepujace-czesto-pomijane-realia-i-perspektywy-osob-z-chorobami-rzadkimi-w-polsce/

 Dla mojej Mamusi https://youtu.be/ZV4YFOJsaEk Dla wszystkich MAM  https://youtu.be/-k28On8Hwm8

 Zostałam zaproszona do rozmowy przez Anete na temat życia mimo problemów zdrowotnych https://youtu.be/emZiEMguLZA

 'Dzielę się doświadczeniem' to seria filmików gdzie opowiadam o tym co w życiu przeżyłam i wiem, że moje doświadczenie może być dla kogoś pomocne -  Kliknij by zobaczyć całą listę https://youtu.be/GHtKO5bXDcc https://youtu.be/Eid2H79P4lE https://youtu.be/H-rTpFwCS6A https://youtu.be/EA_DyqDO9iA

 Miałam przyjemność porozmawiać z Olgą, która jest fizjoterapeutką :) https://youtu.be/6hrrjgwMdhY

Witaj na moim blogu!! Prowadzę także i inne SM Na co dzień szerzę wiedzę o Hypophosphatasii (HPP), a także o niepełnosprawności i o formach pomocy jakie każdy może uzyskać. ❤️ Jestem założycielką i Prezesem Fundacji "Hypogenek" www.hypogenek.pl 🤍🖤💜❤️💚 Wykonuję rękodzieło www.jestesniedozdarcia.pl  🩵💛💚 Wspieram swoje zdrowie żelami aloesowymi firmy LR, której jestem partnerem biznesowym 🪴 Jeżeli i ty chcesz zadbać o swoje zdrowie to zapraszam do kontaktu 🪴  A teraz obejrzyj jakie mam postanowienia na najbliższe tygodnie 😁  https://youtu.be/QXLjQtmI1ow https://youtu.be/LTMKY92J9vQ

 Jeżdżąc wózkiem widzę świat z innej perspektywy. Dokładniej mówiąc patrzę na świat z wyskości 1. Wszystko co robię, robię wolniej - zwłaszcza wolniej się przemieszczam co daje możliwość obserwacji. Zapraszam do zobaczenia świata z mojej perspektywy i zatrzymania się przez chwilę. Niby nic się nie dzieje a tak wiele się wydarzyło. https://youtu.be/FLv6j4C1o40 Oraz drugi filmik   https://youtube.com/shorts/ueRKQHqTFGc?feature=share

 Jako osoba poruszajaca się na wózku inwalidzkim aktywnym przyznam szczerze, że wykonywanie samodzielnie zakupów wcale nie jest proste. Nie zawsze w sklepie jest wózek zakupowy przystosowany dla osób niepełnosprawnych. Kolejnym problemem to towary umueszczone na półkach często niedostepnych dla mnie. Gdy mam lepszy dzień to jestem w stanie wstać z wózka i sama siegnać. Lecz gdy jest dzień pełe  bólu i uczucia sztywnienia organizmu kazdorazowe wstanie z wózka w celu sięgniecia potrzebnego towaru z półki znajdującej się po za zasięgiem moich rąk, jest czynnością sprawiającą dodarkowy ból. Dlatego staram się zakupy robić w towarzystwie osoby która ma czas by mi pomóc. Jednakże bywają dni gdy zakupy muszę wykinać sama. Zazwyczaj są to drobne zakupy można powiedzieć takie codzienne. A jak sobie wtedy radzę? Obejrzyj poniższe filmiki https://youtube.com/shorts/4Ru5knM7s18?feature=share https://youtube.com/shorts/WkpfdMWJWJU?feature=share

 Kochani miałam przyjemność udzielić wywiadu dla  Viva Feminy (kliknij by przeczytać) A dla tych co im się nie chce klikać w link zapraszam do przeczytania na poniższych zdjeciach

 W życiu każdego człowieka przychodzi chwila, która wpływa na to, że dokonujemy zmiany. Czasami bardzo drastycznej. No i w ten weekend i ja takiej zmiany dokonałam. To może zabrzmi dziwnie, ale od noszenia długich włosów skóra głowy często mnie bolała jakbym miała cały czas związane włosy. Więc padła decyzja o ścięciu włosów 🤣🤣🤣 https://youtu.be/cIqtunupGpA ... #Hypophosphatasia #zyciezhpp #hipofosfatazja #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #KamilaAnnaDratkowicz #rzadkachoroba #rzadkachorobagenetyczna #raredisease #zyciezniepełnosprawnoscia #zycienawozku #zyciejestpiekne #pasjażycia #radośćżycia #życiezpasją #kochamzycie #jaksieniedajaksieda #boskibiznes #zdrowystylzycia #instaklub #reelsznataliaostory

Pani dr. Jolanta Sykut-Cegielka, która pełni patronat merytoryczny nad Fundacją HypoGenek, zaprosiła mnie na otwarcie zmodernizowanej Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Choć oficjalne otwarcie odbyło się przed Świętami, w dniu 13 kwietnia 2023 r. miało miejsce otwarcie dla pracowników i współpracowników oraz przedstawicieli pacjentów. Miałam przyjemność porozmawiać z Panią dr Jolantą Sykut-Cegielską i z Panią dr Anną Siwonią o naszej współpracy. Jako Prezes Fundacji 'HypoGenek' zależy mi, aby pacjenci mieli możliwość wyboru placówki, w której chcą się leczyć. Bardzo się cieszę, że udało się nawiązać współpracę z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Dzięki temu jako fundacja możemy kierować pacjentów do dwóch instytucji medycznych w Polsce, gdzie osoby z Hypophosphatasią otrzymają profesjonalne wsparcie medyczne: do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi do dr Izabeli Michałus oraz do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do

 Miałam przyjemność 13 marca 2023r być gościem Pana Tomasza Boruszczak w Tv Toya w programie POTEGA ZDROWIA  Zapraszam do obejrzenia zdjęć i programu https://youtu.be/MFhTmYfM3B4  

 Często niedoceniana i nieznana a tak ważna i potrzebna. Czasami nauka oddychania czy kilka prostych ćwiczeń potrafią nam pomóc. Dlatego zapraszam Was do rozmowy z Panią Agnieszką Milcz znaną z Instagrama jako  @fizjo_bez_tabu https://youtu.be/Ci-C1hFuZI4

 Rozmowa z Paulina Kawa-Zięba o zdrowiu o odżywianiu i o śmiechu !!! https://youtu.be/f4APX1VvE3s

 Dzień Dobry dziś podjęłam temat bezrobocia Kilka słów o moim doświadczeniu zawodowym https://youtu.be/C56Nn33v31o https://youtube.com/shorts/KcrWgkVyBDI?feature=share

 Jako pracownik socjalny, pedagog resocjalizacji miałam przyjemnosć praxować z osobami uzależnionymi. Dziś dzielę się z Wami moim doświadczeniem https://youtu.be/Qscu7VpMY6U https://youtu.be/tnWUf5b9DdY

https://youtube.com/shorts/7KydauKOg3c?feature=share

Pomocna wiedza to seria filmików z praktyczną wiedzą mającą na celu poprawę życia osób potrzebujących. Dziś poruszam temat ubezwłasnowolnienia dzielac się nie tylko wiedzą teoretyczną ale i praktyczną jaką posiadam z osobistego doświadczenia pełnienia funkcji opiekuna prawnego osoby ubezwłasnowolnionej 🩵💛💚 https://youtu.be/MM8fpnxX-9Y https://youtube.com/shorts/ao33rAn9qvM?feature=share

  W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki jest miejsce dla pacjentów z rzadkimi chorobami. Między innymi Pani dr Izabela Michałus przyjmuje pacjentow z Hypophosphatasia. Zapraszam do posłuchania rozmowy z Panią dr  https://youtu.be/VVwWiWuHsfA https://youtu.be/4KBRqTpGpYQ