Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Serdecznie zapraszam Was do udziału w wirtualnym biegu na rzecz Fundacji HypoGenek, który jest realizowany w ramach Świętowania  10-lecia Fundacji. o projekcie możecie przeczytać na stronie  https://hypogenek.pl/swietujemy-10-lecie-fundacji-hypogenek/ Zasady uczestnictwa w wirtualnym biegu: Wesprzyj działania fundacji i pokonaj 10 km – nie ma znaczenia jak. W dniach od 1 marca do 30 września 2026 r. zapraszamy do wzięcia udziału w wirtualnym biegu na rzecz Fundacji HypoGenek działającej dla osób chorujących na ultra rzadką chorobę Hipofosfatazja. Zasady udziału biegu „Dycha dla HypoGenka” : Organizatorem wirtualnego biegu jest Fundacja HypoGenek. W biegu może wziąć udział każdy niezależnie od wieku. Zapisy przyjmujemy od 1 marca do 30 września 2026 r pod adresem mailowym 10dlahypogenka@gmail.com w mailu prosimy o podanie imienia i nazwiska uczestnika Dystans 10 km należy pokonać między 1 marca a 30 września 2026 r. w dowolny sposób: biegając, jeżdżąc na rowerze, spaceruj...

  W tym roku miałam możliwość polecieć do Londynu na zjazd organizacji pacienckich pomagających pacjentom z HPP w różnych krajach. Ja wraz z Kasią oczywiście byłyśmy jako Fundacja HypoGenek czyli organizacja działająca w Polsce.  Musiałam wsiąść w samolot chociaż tak naprawdę boję się startu i londowań, ale tym razem za każdym razem było co raz lepiej. Wpadanie w panikę nie jest niczym przyjemnym, zwłaszcza jak zaczynasz robić bezwiednie np. szybsze oddychanie czy wstrzymujesz oddech.  Ale najważniejsze było móc spotkać się z przedstawicielami z innych krajów i porozmawiać o tym jakie mamy problemy. Okazuje się, że niezależnie gdzie mieszkamy wszyscy mamy podobne trudności związane nie tylko z chorobą ale i z diagnozą choroby, jej leczeniem i opieką zdrowotną. Miałyśmy z Kasią możliwość pochodzić po Londynie i zobaczyć trochę okolicę w jakiej akurat byłyśmy. Tym razem nie udało się zobaczyć Big Bena ale i tak czas spędzony był bardzo udany.