Życie z Hypophosphatasia (HPP)

  https://youtu.be/yrgVzyQStXc                                           https://youtu.be/qcACUC7ksjM (Aby obejrzeć filmikI kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Zapraszam Was na serię filmików  (Nie)pełnosprawnik  o życiu z niepełnosprawnością Wiele osób zaczyna doceniać zdrowie gdy zachoruje. Osoby niepełnosprawne zupełnie inaczej patrzą na świat. Dla osób zdrowych niepełnosprawność jest często tematem tabu lub zakłopotaniem. Jest to temat, na który mamy bardzo znikomą wiedzę. Często nie wiemy jak rozmawiać z niepełnosprawną osobą. Niepełnosprawność w życiu każdego z nas może się pojawić poprzez chorobę, narodziny dziecka, poprzez poznanie osoby z niepełnosprawnością. Warto zwiększać wiedzę i warto łamać stereotypy. Na portalu społecznościowym poznałam  Anioła Na Resorach , piękną kobietę, która jest kobietą w każdym calu, poprzez swoje życie pokazuje, że niepełnosprawność nie ujmuje kobiecości. A nawet ośmielę się powiedzieć, że Bogusia jest bardzo kobieca, co podkreśla swoimi makijażami i strojem oraz osobowością. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń, prowadzeniu bloga  i kanału na YouTub...

Hypophosphatasia nigdy nie była dla mnie przeszkodą w realizowaniu marzeń. I tym razem się udało :) cudowne wspomnienia :) Zapraszam do filmiku https://youtu.be/lsU2_Y5lygE (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

W listopadzie 2018 roku Fundacja 'HypoGenek" otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu z niewydolnością oddechową. Miałam to szczęście, że w styczniu 2019 roku spotkałam się z rodziną dziecka. W trakcie rozmowy dowiedziałam się więcej o stanie zdrowia maleństwa, oraz odpowiedziałam na nurtujące rodzinę pytania. Tym niemowlakiem jest dwumiesięczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Przyznam się szczerze, że spotkanie z mamą tej malutkiej istotki było dla mnie bardzo ważne. Wiem, ile nerw kosztuje matkę, której lekarze nie dają nadziei, lub swoim brakiem empatycznego zachowania potrafią dobić rodzinę.

Jak wiecie jesteśmy w trakcie realizacji projektu POMOC DLA HYPOGENKA, w ramach którego została utworzona profesjonalna strona internetowa przez firmę HOKITO , już dziś ruszył nasz nowy adres Fundacji 'HypoGenek'  www.hypogenek.pl Firmie HOKITO bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie i pomoc w realizacji naszego pomysłu. Jest to dla nas tym większy zaszczyt i radość, gdyż znaleźliśmy się w gronie tak zacnych klientów firmy HOKITO jak m.in. organizatorzy Łódzkich Dni Światła - LIGHT MOVE FESTIVAL w 2016 r. i 2017 r. Oczywiście to jeszcze nie koniec projektu. Strona jest cały czas udoskonalana, a przed nami do zrealizowania dalsze cele.

Badania genetyczne są istotnym elementem diagnozy choroby. Badania te potwierdzają występowanie konkretnego schorzenia. Również i ja poddałam się takim badaniom. Poniżej przedstawiam wyniki. (kliknij na zdjęcie a się powiększy)       Pani Blance Borkowskie - Sagan dziękuję bardzo serdecznie za przetłumaczenie wyników badań na język angielski. Oto ich treść:

Jest nam niezmiernie miło poinformować, że wydany został Poradnik dla nauczycieli i wychowawców  mających pod swoją opieką dzieci chorujące na HYPOPHOSPHATASIE Poradnik został już rozesłany do naszych podopiecznych :)

Pierwszy Dzień Wiosny :) A wraz z Wiosną czas zacząć dbać o swoje zdrowie - najlepiej na świeżym powietrzu :) Zima u mnie? Cóż, trochę mnie przytrzymała chorobowo w domu fundując paraliż nerwu twarzowego. Trochę to zabawnie wyglądało, bo śmieszne miny same się tworzyły: pół ust się uśmiechało a drugie wykrzywiało nawet język się dziwnie układał

Z wielką radością informujemy, iż Fundacja 'HypoGenek' ma patronat merytoryczny ⏫ Kliknij na zdjęcie, aby przeczytać szczegóły

W każdym organiźmie człowieka funkcjonuje kilka układów, które w połączeniu ze sobą tworzą spójną całość. Niestety przy Hypophosphatasii układy te mają zaburzone funkcjonowanie. Dziś przedstawiamy wam jak działają i w jaki sposób wpływają na życie osób z HPP

Mając rodzeństwo z rzadką chorobą… Jako młodsza siostra osoby z HPP, zostałam poproszona o napisanie tego postu, aby przedstawić jak wygląda dorastanie u boku osoby zmagającej się z chorobą, jaką jest Hypophostphatasia. Na pewno wiele osób uważa, że wiąże się to z wieloma poświęceniami i wyrzeczeniami. Że dzieciństwo może w tym przypadku wyglądać bardziej jak praca i opieka, niż szaleństwo i wygłupy. Że ciągle ma się świadomość „niedoskonałości” czy codziennego ryzyka. Nic bardziej mylnego!! Jak wspominam dorastanie u boku chorej, starszej siostry? Pełne zabaw, radości, urozmaiceń, pogodnie. Czy odczuwałam, że jest choroba? Na pewno nie w takim stopniu, jak się to wydaje osobom, które cieszą się pełnią zdrowia. Nie raz słyszałam stwierdzenia typu „Jakie nieszczęście, chore dziecko…” itp. itd. Wbrew pozorom choroba w rodzinie daje więcej radości, niż mogłoby się wydawać.