Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Jak wychowywać i towarzyszyć dziecku a nie być nadopiekuńczym i wyręczającym rodzicem?  Tego dowiecie się z mojej rozmowy z Małgorzatą Hursztyn  https://youtu.be/mQAc2795poc?si=v30jCjNxiDRopjMx

 Zapraszam do rozmowy jaką miałam przyjemność przeprowadzić z Sylwią Łukomską chorującą na miastemię. Choć chorujemy na różne choroby to jednak nasze odczucia są bardzo podobne.  https://youtu.be/ce01JpPVni8?si=QzdgsolDtmHKKfsE

Zapraszam Was do wysłuchania rozmowy z Panią Jolą Kwolek - mamą nastoletniej dziewczynki chorującej na hipofosfatazję, która jako jedna z 4 pacjentów w Polsce otrzymuje lek. Posłuchajcie jak zmieniło się ich życie od momentu otrzymania leku - czyli terapii enzymatycznej https://www.youtube.com/watch?v=Ii2xEzxtrno