Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 W tym roku udało się zorganizować drugi zjazd pacjentów. W tym roku świętowaliśmy 11 lat HPP w Łodzi ale przede wszystkim świętowaliśmy, że udało się wywalczyć refundację leczenia enzymatycznego dla Pacjentów A tu proszę krótka foto relacja  https://youtube.com/shorts/UpPHsV0G9r0?si=eklCqZbA0pvGh_TG A tu Ci którzy odważyli się publicznie walczyć  https://youtube.com/shorts/-pyF4yW6STY?si=o4TW-zL9y5ZSGw6j Pełna relacja ze zjazdu jest na str. fundacji  https://hypogenek.pl/drugi-zjazd-pacjentow-z-hipofosfatazja/

W dniach 26 - 27 września miałam przyjemność brać udział w Kongresie Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, gdzie mówiłam na temat diagnozowania i szukania przyczyn danych objawów bo często są one bardzo zbliżone w wielu chorobach i mogą prowadzić do błędnej diagnozy. A prawidłowa diagnoza to połowa sukcesu w zastosowanym leczeniu i wsparciu pacjentów. https://youtube.com/shorts/cyVuokiE7TY?si=TCce5o88S6C49-fe