Życie z Hypophosphatasia (HPP)

HypoGenek  Ponieważ wiedza o HPP w Polsce jest znikoma, a pacjenci z tą chorobą są często pozostawieni sami sobie, potrzebne jest wsparcie. Postanowiłam zatem założyć Fundację "HypoGenek" działającą na rzecz osób chorujących na Hypophosphatasię. Jako osoba chora na HPP, chcę się nie tylko dzielić własnymi doświadczeniami. Głównym celem ma być przede wszystkim wsparcie chorych i ich rodzin - zarówno w leczeniu, jak i m.in. kontaktach z różnymi instytucjami. Swoją działalność chcę oprzeć również na promowaniu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby, zwiększając tym samym świadomość ludzi. Już teraz nawiązałam kontakt z organizacjami działającymi zarówno w Europie, jak i w Ameryce. Aktualnie, mając na celu szerzenie świadomości na temat HPP, łączymy się z całym światem poprzez akcję robienia zdjęć z Hipciem HPP. Akcja promuje jednocześnie Dzień Rzadkich Chorób, który przypada 29 lutego 2016 r. Zachęcam do zapoznania się z akcją. Możemy zwiększać świadomość razem!

Hypophosphatasia w Polsce Gdy byłam mała, czyli w latach 80-tych, moją chorobę trudno było zdiagnozować. Przez prawie 2 lata lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Stało się to przez przypadek, gdy jedna z lekarek wróciła z zagranicy z sympozjum, gdzie omawiano między innymi przypadki Hypophosphatasi. Przez 20 lat byłam leczona w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Łącznie leczonych było nas około 5 dzieci, w tym ja i mój brat, który w wieku 11 miesięcy nagle zmarł. Nie wiem jak teraz przedstawia się ta liczba. Z posiadanej wiedzy wiem, że oprócz mnie jest dwoje dorosłych, troje dzieci i prawdopodobnie bliźnięta.Jak wygląda sytuacja medyczna obecnie, gdy już nie podlegam pod leczenie w CZD? Bardzo często gdy idę na pierwszą wizytę do jakiegoś lekarza, słyszę zaskoczenie w jego głosie. Jak się okazuje nie ma on pojęcia o istnieniu choroby jak HPP.

"Potrzeba wielkiej odwagi, żeby wyciągnąć rękę do ludzi, których świat wolałby spisać na straty."(Regina Brett) Osoby z różnoraką niepełnosprawnością są przez ludzi często odsuwani, izolowani. Mimo, iż nie widać Hypophosphatasii u mnie, to nie raz spotkałam się z reakcją zakłopotania moich słuchaczy w momencie, gdy usłyszeli o moich problemach zdrowotnych. Nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać. A przecież choroba to nic strasznego, zwłaszcza, gdy człowiek się z nią urodził i tak naprawdę nie wie co to życie bez niej. Trudności jakie się pojawiają częściej są utworzone przez innych ludzi, którzy są sprawni fizycznie i zapominają o tych, którzy nie są.Jak już wszyscy wiedzą choruję na HYPOPHOSPHATASIĘ (HPP). Jako dziecko miałam krzywe kości kończyn dolnych i górnych, zaczęłam chodzić około 6 - 7 roku i pod warunkiem, że ktoś mnie trzymał albo ja się czegoś trzymałam, zaś samodzielnie  to już około 9 roku życia. Moje mleczne zęby urosły i szybko wypadły, dlatego jako dziecko n...

Hypophosphatasia zwalnia czas !!! I każda minuta potrafi trwać godzinę.Wszystko co robię w moim życiu opiera się na nie śpieszeniu :) Jak chcę szybciej i szybciej to organizm nie daje rady i spowalnia mnie, przez co wszystko potrafię robić dwa razy wolniej niż kiedyś. Bo nawet jak głowa chce iść do przodu, to nogi stoją w miejscu :)Ma to swoje plusy! Dzięki temu mogę się cieszyć pięknem chwili, zauważać to, co często umyka tym, którzy się spieszą.Doceniam piękno chwili, piękno otaczającego świata, dostrzegam barwy przyrody. Dzięki temu nauczyłam się, jak poprzez obserwację przyrody przewidzieć pogodę. Hypophosphatasia nauczyła mnie cieszyć z tego co mam w danej chwili, w każdym stanie odnajdywać plusy i nie narzekać, bo zawsze może być gorzej. Operacja w 2001 roku pokazała mi, że dziś jestem, a jutro może już mnie nie być. I co wtedy?? Wtedy pozostaną po mnie wspomnienia.A jakie one będą zależy tylko ode mnie dziś tu i teraz :) Staram się nie planować nic na zaś, kochać ...

Jak już wcześniej pisałam, personalizm jest moją pasją. Pomaganie innym zwłaszcza tym, którzy są odrzuceni, jest tym co kocham najbardziej. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą w pomaganiu drugiemu człowiekowi. Jednakże żeby pomagać innym trzeba mieć umiejętność zrelaksowania się i oderwania od problemów swoich  i innych. Moim ulubionym sposobem relaksu jest wykonywanie rękodzieła.To moje drugie hobby. Wszystkie rękodzieła jakie wykonuję staram się umieszczać w formie zdjęć na blogu Życie to pasja . 

W 2004 r. na Akademickiej pielgrzymce na Jasną Górę w trakcie konferencji wygłaszanej przez Jacka Pulikowskiego usłyszałam ważne słowa skierowane do dziewczyn: "Wychowaj sobie narzeczonego przed ślubem. Można nadrobić zaległości wychowawcze –jeżeli matka go nie wychowała to ty możesz go wychować. A on może się wznieść i będzie to z korzyścią dla niego. Trzeba podjąć trud wzajemnego wychowywania" przytoczona została również historia małżeństwa z wieloletnim stażem – „spytano się jubilata czy przez tyle lat myślał kiedyś o rozwodzie, on zaś odpowiedział – rozwieść nigdy, ale zamordować często". Ciekawe było także stwierdzenie mówiące, że mężczyźni zupełnie inaczej patrzą na świat – "jak się woła faceta na obiad to znaczy, że ma przyjść i zacząć wiosłować, faceta interesuje czy dziecko żyje, a nie kolor kupki".

Moja pasja – BARWY TĘCZY  Rodzice zadbali o to, aby mnie i mojej siostrze niczego nie brakowało, w szczególności miłości i poczucia bezpieczeństwa. To dzięki ich miłości postrzegam świat we wszystkich kolorach tęczy. Jak w życiu każdego człowieka, tak i w moim bywają dni szare, a czasami czarne, jednak po jakimś czasie kolory odzyskują swoją radosną barwę. Kończąc szkołę makijażu napisałam pracę dyplomową o kolorach. Dzięki niej odkryłam, że w życiu jest wiele kolorów i warto je zauważać i doceniać. Otaczające nas kolory mają duży wpływ na nasze samopoczucie. Jedne odbieramy jako ciepłe, inne jako zimne; są kolory, które lubimy bardziej od pozostałych. Niektóre kojarzą nam się z miłymi wspomnieniami, inne zaś przywołują smutne.