Posty

Zielone zwierzątko

Obraz
  https://youtu.be/5DR3fEL7bSE Obserwowanie przyrody potrafi być ciekawe. Udało mi się nagrać małe zwierzątko. Filmik jest w oryginalnym tępię. Obserwując zwierzęta można się wiele nauczyć.

Jak sie nie da jak sie da..

Obraz
Od urodzenia zawsze sobie radziłam i znajdywałam sposoby na robienie tego co chciałam. Zapraszam do obejrzenia filmiku gdzie widać jak sobie radziłam w dzieciństwie oraz obecnie jak sobie radzę https://youtu.be/TCuID6U33xI     https://youtu.be/a7MmwQhKwxE

Pęknięta prawa kość udowa

Obraz
 Po trzech latach od wykonania pierwszego zdjęcia RTG, na którym wyszło, że prawa kość udowa jest pęknięta i przez te lata się nie zrosła doszło do samoistnego jej całkowitego pęknięcia. Zapraszam do posłuchania krótkiego filmiku gdzie opowiadam jak to się wydarzyło. https://youtu.be/-EyO8EfNthM oraz obejrzenia dwóch filmików gdzie widać jak sobie staram się chodzić przy pomocy balkoniku  https://youtu.be/Cuv6vnKucuM https://youtu.be/_xYQHs0ye88 Oraz jak radzę sobie w codziennych obowiązkach https://youtu.be/-NCll4PiJtc https://youtu.be/wTKfgVKcVDk https://youtu.be/vVW9bPpcXVw

Wirtualna wystawa prac Andrzeja Przybylskiego

Obraz
Kocham piękno!! Kocham sztukę i uwielbiam oglądać prace ludzi, którzy robią coś z pasją i talentem, a przede wszystkim robią to, co kochają mimo pogarszającego się przez chorobę stanu zdrowia. Od takich osób można się wiele nauczyć.  5 kwietnia 2022 roku otwarta została wyjątkowa wystawa upamiętniającą 30-lecie śmierci Andrzeja Przybylskiego. Na stronie tej można zobaczyć nie tylko obrazy artysty, ale także przeczytać życiorys. Czytając go możemy się dowiedzieć o chorobie na którą zachorował. To, co mnie osobiście najbardziej uderzyło to fakt, że mimo postępującej choroby Andrzej Przybylski - będąc przykuty do łóżka, poruszając jedynie ustami i palcami nóg - pragnął dalej tworzyć i nauczył się malować trzymając piórko w ustach. Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  została utworzoną przez jego syna Stanisława w galerii internetowej wykonanej w platformie Art Placer. Aby przejść do galerii kliknij na napis  Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  lub na powyższe zdjęcie :)

40 minęło

Dziś 5 lutego 2022 roku o godzinie 14:10 minie/minęło 40 lat jak przyszłam na ten świat. Początek mojego życia był walką o pierwszy oddech i można powiedzieć, że tak już zostało. Każdego dnia walczę: walczę o dobre samopoczucie, walczę o zdrowie, walczę z problemami jakie stawia Hypophosphatasia. Moje życie to nie tylko walka, ale to przede wszystkim wspaniała, kochająca rodzina, która wspiera mnie każdego dnia. To przyjaciele na dobre i na złe, to mnóstwo osób, które poznałam i z którymi spędziłam wiele cudownych chwil.  40 lat to wiele wyjazdów wakacyjnych na Kaszuby, w góry, do Francji, do Warszawy, do Krakowa, do Kalisza, na spływy kajakowe. 40 lat spełnionych marzeń - m.in. ukończenie szkół na wymarzonych kierunkach, założenie Fundacji HypoGenek , wydanie książki  "Jesteś nie do zdarcia" , przejażdżka na motocyklu. 40 lat to tysiące wspomnień, których nie da się opisać w jednym poście. Choć większość opisałam w książce  to jednak wiele pozostanie tylko w moim sercu. 40 l

Brałam udział w konferencji

Obraz
W grudniu 2021 roku miałam przyjemność uczestniczyć w konferencji medycznej, podczas której przedstawione zostały wyniki pracy pt.: " JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z WIELOCHOROBOWOŚCIĄ W NASTĘPSTWIE HIPOFOSFATAZJI."   autorstwa  Pana Marcina Dełęgowskiego, studenta wydziału Nauk o zdrowiu i nauk społecznych na kierunku pielęgniarstwo  pod kierunkiem mgr Joanny Wierzbickiej Państwowej Uczelni Zawodowej im. Ignacego Mościckiego w Ciechanowie.

Moja popękana prawa kość udowa

Obraz
 W 2018r problemy z chodzeniem zaczęły się pogłębiać, w czerwcu 2019 roku zostało zrobione RTG, które wykazało złamanie kosci udowych. Dziś mamy styczeń 2022 roku prawa kość udowa nadal jest złamana. Niby się zrasta ale nadal jest pęknieta. A ja chodzę powoli, ale chodzę, a nawet tańczę, nie czuję bólu... Poniżej przedstawiam Wam zdjecie wykonane 5 stycznia 2022 roku #hypophosphatasia #zycie_z_hypophosphatasia #fundacjahypogenek #hypofosfatasia #hpp #rzadkachoroba #raredisease

e-book JESTEŚ NIE DO ZDARCIA

Obraz
Jest mi niezmiernie miło oznajmić, że książka mojego autorstwa jest dostępna nie tylko w tradycyjnej, papierowej formie, ale także jako e-book zarówno w języku polskim jak i w języku angielskim.  Osoby chętne do zakupu książki w wersji papierowej lub e-book proszę o kontakt mailowy pod adresem: zyciezhpp@gmail.com  lub pod nr  503-985-122  (w godz.10 - 15, sms do godz.21) Cena książki w wersji papierowej wynosi 30 zł + koszt dostawy (na terenie Polski 6,60 zł / 12.99 zł, zagranica: ceny według cennika od 20 zł w zależności od miejsca i formy przesyłki) Cena e-booka: w języku polskim -  30 zł  in English -  7 € / 8 $ I am very pleased to announce that the book of my authorship is available not only in the traditional, paper form but also as an e-book both in Polish and in English.  If you would like to purchase the book in the paper or e-book version, please contact me by e-mail at: zyciezhpp@gmail.com  or at  +48 503-985-122 (between 10 am and 3 pm, text message until 9 pm) The price o