Przejdź do głównej zawartości

Dlaczego zniknęłam

Po długiej przerwie wracam do funkcjonowania w życiu realnym i wirtualnym :)

Życie potrafi zaskakiwać i tak też się stało w moim przypadku.

Sytuacje jakie się wydarzyły w moim życiu w ciągu ostatnich 10 lat, a zwłaszcza w ostatnich dwóch latach zaskoczyły mnie pozytywnie, ale i negatywnie.  Choć chęci do działania zawsze miałam to jednak coś mnie przerosło, to jednak Hypophosphatasia mnie pokonała, to jednak moja psychika nie wytrzymała.

Doszłam do momentu, gdzie musiałam powiedzieć:

"STOP  !! Muszę zająć się tylko i wyłącznie sobą."

Najlepszym na to sposobem było zamknięcie się w domu i odizolowanie od wszystkiego!

Zacznę od początku

Zawsze byłam osobą bardzo aktywną, pełną energii i chęci do pomagania innym. Nawet gdy 10 lat temu Hypophosphatasia zaczęła u mnie postępować i łamać moje kości, to dalej byłam osobą aktywną pełną chęci do pomagania innym - opiekowałam się moimi babciami, pomagałam w opiece nad dziećmi przyjaciołom, byłam opiekunem prawnym, założyłam Fundację HypoGenek, brałam udział w szkoleniach różnego typu. Byłam w tym wszystkim szczęśliwa.
Do śmierci moich dziadków byłam przygotowana w jakimś stopniu, ale w 2022 roku do śmierci mojego przyjaciela, mimo, że wiedziałam o jego chorobie i gdzieś wewnątrz przeczuwałam, że to się zbliża, to jednak było dla mnie to dużym emocjonalnym przeżyciem.
Dwa dni później przeżyłam największy mój szok - pękła mi kość udowa i wylądowałam w szpitalu na operacji. Natłok emocji jaki we mnie tkwił spowodował, że odbiło się to na mojej psychice do tego stopnia, że zaczęłam wpadać w panikę i odczuwać reakcje organizmu jakie nie miały miejsca w rzeczywistości - np. wydawało mi się że puchnę, że moja noga się rusza, w  tak naprawdę nic się nie działo. Dodatkowo okres powrotu do zdrowia po szpitalu nie należał do najłatwiejszych, ponieważ musiałam przełamać opór proszenia o pomoc w codziennych czynnościach.

By sobie pomóc skorzystałam z pomocy lekarza psychiatry, który wprowadził leki niwelujące lęki.

Niestety w 2023 roku zmarł kolejny mój przyjaciel, który był bardzo dużym wsparciem dla mnie po wyjściu ze szpitala. Jego śmierć była również dla mnie emocjonalnie trudna.

Całe szczęście nie tylko były w moim życiu ciężkie i trudne chwile, ale także i takie jak w tym roku udział w programie Anny Dymnej, czy zdobycie i osobiste odebranie statuetki PRAWDZIWIE BOSKA na balu Fundacji Boskie Skrzydła w Dębicy. No i najważniejsze działanie tego roku w fundacji to zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu Osób z Hypophosphatasją, oraz udział w różnych konferencjach medycznych.

Ale tak jak pisałam na początku organizm ma swoje granice wytrzymałości i życie na adrenalinie odbiło się na moim zdrowiu fizycznym i psychicznym. Organizm po prostu padł i prawie cały październik przeleżałam w łóżku - całe szczęście mogłam sobie na to pozwolić i odpoczęłam i nabrałam sił do kolejnych działań. Choć nadal czeka mnie długi okres powrotu do równowagi zwłaszcza psychicznej, to już powoli zaczynam funkcjonować w prawidłowy sposób.

Każdy człowiek ma prawo do gorszego, trudniejszego etapu w życiu i trzeba go przejść, pozwolić sobie na każde emocje. A jednocześnie nauczyć się je rozładowywać tak by nie ranić innych. Mam to szczęście, że wokół siebie mam rodzinę i przyjaciół przy których mogę odpocząć i dojść do równowagi. Ale najważniejsza jest moja praca nad sobą i nauczenie się, że nie mam już  nastu lat i z racji Hypophosphatasii organizm zupełnie inaczej już funkcjonuję.

Dlatego zwalniam :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...