Przejdź do głównej zawartości

Pierwszy w Polsce Zjazd osób z Hypophosphatasią

Obraz
Autor:

Udało mi się !!!!!!

Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!!

Pracy dużo!!!

Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze 

Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia.

Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii. 


Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli 
12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci
oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania.

Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie

  • Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, profesor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;
  • Pani dr n. med. Ewa Starostecka w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej; 
  • Pani dr hab. n. med Izabela Michałus, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
  • Pani dr n. med. Agnieszka Konopka, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
  • Pani dr Anna Siwonia, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie;
  • Pani mgr Aneta Gwozdowska, dietetyk Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Dziękuję także darczyńcom oraz instytucjom i osobą które objęły nasz zjazd patronatem

Jeżeli chcecie znać więcej szczegółów zapraszam na stronę fundacji gdzie znajdziecie dokładne podsumowanie zjazdu 

https://hypogenek.pl/?p=1343&preview=true


Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Autor:
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

Autor:
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

Autor:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej