Udało mi się !!!!!!
Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!!
Pracy dużo!!!
Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze
Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia.
Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii.
Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli
12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci
oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania.
Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie
- Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, profesor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;
- Pani dr n. med. Ewa Starostecka w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej;
- Pani dr hab. n. med Izabela Michałus, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
- Pani dr n. med. Agnieszka Konopka, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
- Pani dr Anna Siwonia, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie;
- Pani mgr Aneta Gwozdowska, dietetyk Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi
Dziękuję także darczyńcom oraz instytucjom i osobą które objęły nasz zjazd patronatem
Jeżeli chcecie znać więcej szczegółów zapraszam na stronę fundacji gdzie znajdziecie dokładne podsumowanie zjazdu
https://hypogenek.pl/?p=1343&preview=true
Komentarze
Prześlij komentarz