Pierwszy w Polsce Zjazd osób z Hypophosphatasią

Udało mi się !!!!!!

Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!!

Pracy dużo!!!

Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze

Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia.

Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii.

Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli
12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci
oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania.

Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie

Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, profesor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie;
Pani dr n. med. Ewa Starostecka w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej;
Pani dr hab. n. med Izabela Michałus, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
Pani dr n. med. Agnieszka Konopka, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi;
Pani dr Anna Siwonia, lekarz pediatrii metabolicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie;
Pani mgr Aneta Gwozdowska, dietetyk Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi