Pierwszy w Polsce Zjazd osób z Hypophosphatasią
Udało mi się !!!!!! Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!! Pracy dużo!!! Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia. Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii. Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli 12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania. Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant krajowy w dziedzi