Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Dzień Chorób Rzadkich -  Rare Disease Day Hypophosphatasia jest chorobą rzadką, często nieznaną nie tylko dla zdrowych ludzi, ale także i dla lekarzy. Fundacja 'HypoGenek' poprzez swoje działania nie tylko chce zwiększać świadomość o chorobach rzadkich, ale przede wszystkim zwiększać wiedzę lekarzy o HYPOPHOSPHATASII Na dzień dzisiejszy jesteśmy pod opieką Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanty Sykut - Cegielskiej , która przyjmuje w Warszawie oraz Pani dr Izabeli Michałus przyjmującej w Łodzi. Obie Panie doktor mają ze sobą kontakt. W Polsce osób z Hypophosphatasią jest bardzo mało. Z  naszej wiedzy wynika, że jest troje dorosłych i sześcioro dzieci. 29 lutego 2016 r . napisaliśmy post wspominający o dzieciach z HPP mieszkających w Polsce, dziś przedstawiamy rozwinięte historie naszych dzieci, z którymi Fundacja 'HypoGenek' ma kontakt :)

Zbliża się okres gdzie rozliczamy i możemy swój 1% przekazać na pomoc osobą potrzebującym oraz fundacjom. Nasza Fundacja "HypoGenek" jeszcze nie może otrzymywać darowizn z 1% Za to możemy Was zachęcić do darowania 1% dla dziewczynki która choruje na Hypophosphatasię. Zapraszamy do  wsparcia (kliknij na zdjęcie aby zobaczyć szczegóły)