Posty

Wyświetlanie postów z 2022

Pęknięta prawa kość udowa

Obraz
 Po trzech latach od wykonania pierwszego zdjęcia RTG, na którym wyszło, że prawa kość udowa jest pęknięta i przez te lata się nie zrosła doszło do samoistnego jej całkowitego pęknięcia. Zapraszam do posłuchania krótkiego filmiku gdzie opowiadam jak to się wydarzyło. https://youtu.be/-EyO8EfNthM oraz obejrzenia dwóch filmików gdzie widać jak sobie staram się chodzić przy pomocy balkoniku  https://youtu.be/Cuv6vnKucuM https://youtu.be/_xYQHs0ye88 Oraz jak radzę sobie w codziennych obowiązkach https://youtu.be/-NCll4PiJtc https://youtu.be/wTKfgVKcVDk https://youtu.be/vVW9bPpcXVw

Wirtualna wystawa prac Andrzeja Przybylskiego

Obraz
Kocham piękno!! Kocham sztukę i uwielbiam oglądać prace ludzi, którzy robią coś z pasją i talentem, a przede wszystkim robią to, co kochają mimo pogarszającego się przez chorobę stanu zdrowia. Od takich osób można się wiele nauczyć.  5 kwietnia 2022 roku otwarta została wyjątkowa wystawa upamiętniającą 30-lecie śmierci Andrzeja Przybylskiego. Na stronie tej można zobaczyć nie tylko obrazy artysty, ale także przeczytać życiorys. Czytając go możemy się dowiedzieć o chorobie na którą zachorował. To, co mnie osobiście najbardziej uderzyło to fakt, że mimo postępującej choroby Andrzej Przybylski - będąc przykuty do łóżka, poruszając jedynie ustami i palcami nóg - pragnął dalej tworzyć i nauczył się malować trzymając piórko w ustach. Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  została utworzoną przez jego syna Stanisława w galerii internetowej wykonanej w platformie Art Placer. Aby przejść do galerii kliknij na napis  Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  lub na powyższe zdjęcie :)

40 minęło

Dziś 5 lutego 2022 roku o godzinie 14:10 minie/minęło 40 lat jak przyszłam na ten świat. Początek mojego życia był walką o pierwszy oddech i można powiedzieć, że tak już zostało. Każdego dnia walczę: walczę o dobre samopoczucie, walczę o zdrowie, walczę z problemami jakie stawia Hypophosphatasia. Moje życie to nie tylko walka, ale to przede wszystkim wspaniała, kochająca rodzina, która wspiera mnie każdego dnia. To przyjaciele na dobre i na złe, to mnóstwo osób, które poznałam i z którymi spędziłam wiele cudownych chwil.  40 lat to wiele wyjazdów wakacyjnych na Kaszuby, w góry, do Francji, do Warszawy, do Krakowa, do Kalisza, na spływy kajakowe. 40 lat spełnionych marzeń - m.in. ukończenie szkół na wymarzonych kierunkach, założenie Fundacji HypoGenek , wydanie książki  "Jesteś nie do zdarcia" , przejażdżka na motocyklu. 40 lat to tysiące wspomnień, których nie da się opisać w jednym poście. Choć większość opisałam w książce  to jednak wiele pozostanie tylko w moim sercu. 40 l

Brałam udział w konferencji

Obraz
W grudniu 2021 roku miałam przyjemność uczestniczyć w konferencji medycznej, podczas której przedstawione zostały wyniki pracy pt.: " JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z WIELOCHOROBOWOŚCIĄ W NASTĘPSTWIE HIPOFOSFATAZJI."   autorstwa  Pana Marcina Dełęgowskiego, studenta wydziału Nauk o zdrowiu i nauk społecznych na kierunku pielęgniarstwo  pod kierunkiem mgr Joanny Wierzbickiej Państwowej Uczelni Zawodowej im. Ignacego Mościckiego w Ciechanowie.

Moja popękana prawa kość udowa

Obraz
 W 2018r problemy z chodzeniem zaczęły się pogłębiać, w czerwcu 2019 roku zostało zrobione RTG, które wykazało złamanie kosci udowych. Dziś mamy styczeń 2022 roku prawa kość udowa nadal jest złamana. Niby się zrasta ale nadal jest pęknieta. A ja chodzę powoli, ale chodzę, a nawet tańczę, nie czuję bólu... Poniżej przedstawiam Wam zdjecie wykonane 5 stycznia 2022 roku #hypophosphatasia #zycie_z_hypophosphatasia #fundacjahypogenek #hypofosfatasia #hpp #rzadkachoroba #raredisease