Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Niech Dzieciatko Jezus błogosławi calej Twojej rodzinie, niech umacnia wiarę, miłość i więzy rodzinne. Obdarzajcie się wzajemnie uśmiechem, dobrym słowem i miłością. Życzę również dużo zdrowia na każdy dzień Nowego 2023 Roku. Życzy Kamila Anna Dratkowicz

Nazywam się Kamila Anna Dratkowicz  Na codzień szerzę wiedzę o Hypophosphatasji (HPP) pokazując moje życie z tą chorobą na Instagramie @zycie_z_hpp oraz na blogu www.hypogenek.blogspot.com Wykonuję rękodzieło, które można kupić na stronie sklepu www.jestesniedozdarcia.pl Jestem Fundatorem i Prezesem Fundacji HypoGenek @fundacjahypogenek www.hypogenek.pl wspierającej pacjentów z HPP i ich rodziny. ... .. . #zycie_z_hpp #zycie_z_hypophosphatasia #jestesniedozdarcia #fundacjahypogenek #Hypophosphatasia #raredisease #zyciejestpiekne #kochamzycie #życiezpasja #jaksieniedajaksieda #rzadkachoroba #hpp #hppinpoland #życienawózku #pasja #rekodzielo #boskibiznes

 

 Zapraszam do obejrzenia rozmów z z moją siostrą Katarzyną Tatara (z domu Dratkowicz) oraz z Małgorzatą Dąbrowską, które opowiedziały o tym jak to jest być siostrą osoby niepełnosprawnej i czego ich to nauczyło https://youtu.be/MfZzUfYtrYI https://youtu.be/KAtJd6u3p8k                   https://www.youtube.com/watch?v=NS4S2imVfaU    

 Zakładając Fundacja "Hypogenek" chciałam szerzyć wiedzę o Hypophosphatasji.  Staram się codziennie szerzyć tą wiedzę pokazując moje życie na Facebooku, Instagramie i na blogu. Zgadzam się na udział w wielu programach tylko po to by ta wiedza o HPP szła w świat. Dziś był ciężki dzień bo od godz.9 do 13 były nagrania do programu telewizyjnego. Dziękuję Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara i 2 pięknym kobietom, które wzięły udział i mnie wsparły. Dziekuję Pani dr Izabela Michałus za zgodzenie się i wzięcie udziału w tym programie. Sama nie dałabym rady bez Waszego wsparcia. Dziekuję też Pani redaktor Annie Łukasik, Panu kamerzyście Panu od świateł i Panu od dzwieku TVP3 Łódź

 Zapraszam do obejrzenia liva  Kliknij i obejrzyj

 Zapraszam do obejrzenia https://lodz.tvp.pl/62355103/kamila-dratkowicz-szerzy-wiedze-o-rzadkiej-chorobie-hipofosfatazji

 Dziś też miałam przyjemność być w TV Zapraszam do obejrzenia filmiku z reportarzu jaki nagrano (filmik jest nagraniem ekranu w czasie oglądania wiadomości - link do strony z oryginalnym nagranie->  Kliknij i obejrzy wiadomośći z 8 września z godz. 14:30 i 18 :30 https://youtu.be/C_mQmuJdh9U

  https://youtu.be/5DR3fEL7bSE Obserwowanie przyrody potrafi być ciekawe. Udało mi się nagrać małe zwierzątko. Filmik jest w oryginalnym tępię. Obserwując zwierzęta można się wiele nauczyć.

Od urodzenia zawsze sobie radziłam i znajdywałam sposoby na robienie tego co chciałam. Zapraszam do obejrzenia filmiku gdzie widać jak sobie radziłam w dzieciństwie oraz obecnie jak sobie radzę https://youtu.be/TCuID6U33xI     https://youtu.be/a7MmwQhKwxE

 Po trzech latach od wykonania pierwszego zdjęcia RTG, na którym wyszło, że prawa kość udowa jest pęknięta i przez te lata się nie zrosła doszło do samoistnego jej całkowitego pęknięcia. Zapraszam do posłuchania krótkiego filmiku gdzie opowiadam jak to się wydarzyło. https://youtu.be/-EyO8EfNthM oraz obejrzenia dwóch filmików gdzie widać jak sobie staram się chodzić przy pomocy balkoniku  https://youtu.be/Cuv6vnKucuM https://youtu.be/_xYQHs0ye88 Oraz jak radzę sobie w codziennych obowiązkach https://youtu.be/-NCll4PiJtc https://youtu.be/wTKfgVKcVDk https://youtu.be/vVW9bPpcXVw

Kocham piękno!! Kocham sztukę i uwielbiam oglądać prace ludzi, którzy robią coś z pasją i talentem, a przede wszystkim robią to, co kochają mimo pogarszającego się przez chorobę stanu zdrowia. Od takich osób można się wiele nauczyć.  5 kwietnia 2022 roku otwarta została wyjątkowa wystawa upamiętniającą 30-lecie śmierci Andrzeja Przybylskiego. Na stronie tej można zobaczyć nie tylko obrazy artysty, ale także przeczytać życiorys. Czytając go możemy się dowiedzieć o chorobie na którą zachorował. To, co mnie osobiście najbardziej uderzyło to fakt, że mimo postępującej choroby Andrzej Przybylski - będąc przykuty do łóżka, poruszając jedynie ustami i palcami nóg - pragnął dalej tworzyć i nauczył się malować trzymając piórko w ustach. Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  została utworzoną przez jego syna Stanisława w galerii internetowej wykonanej w platformie Art Placer. Aby przejść do galerii kliknij na napis  Wystawa obrazów Andrzeja Przybylskiego  lub na powyższe zdjęcie :)

Dziś 5 lutego 2022 roku o godzinie 14:10 minie/minęło 40 lat jak przyszłam na ten świat. Początek mojego życia był walką o pierwszy oddech i można powiedzieć, że tak już zostało. Każdego dnia walczę: walczę o dobre samopoczucie, walczę o zdrowie, walczę z problemami jakie stawia Hypophosphatasia. Moje życie to nie tylko walka, ale to przede wszystkim wspaniała, kochająca rodzina, która wspiera mnie każdego dnia. To przyjaciele na dobre i na złe, to mnóstwo osób, które poznałam i z którymi spędziłam wiele cudownych chwil.  40 lat to wiele wyjazdów wakacyjnych na Kaszuby, w góry, do Francji, do Warszawy, do Krakowa, do Kalisza, na spływy kajakowe. 40 lat spełnionych marzeń - m.in. ukończenie szkół na wymarzonych kierunkach, założenie Fundacji HypoGenek , wydanie książki  "Jesteś nie do zdarcia" , przejażdżka na motocyklu. 40 lat to tysiące wspomnień, których nie da się opisać w jednym poście. Choć większość opisałam w książce  to jednak wiele pozostanie tylko w moim sercu. 40 l

W grudniu 2021 roku miałam przyjemność uczestniczyć w konferencji medycznej, podczas której przedstawione zostały wyniki pracy pt.: " JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTKI Z WIELOCHOROBOWOŚCIĄ W NASTĘPSTWIE HIPOFOSFATAZJI."   autorstwa  Pana Marcina Dełęgowskiego, studenta wydziału Nauk o zdrowiu i nauk społecznych na kierunku pielęgniarstwo  pod kierunkiem mgr Joanny Wierzbickiej Państwowej Uczelni Zawodowej im. Ignacego Mościckiego w Ciechanowie.

 W 2018r problemy z chodzeniem zaczęły się pogłębiać, w czerwcu 2019 roku zostało zrobione RTG, które wykazało złamanie kosci udowych. Dziś mamy styczeń 2022 roku prawa kość udowa nadal jest złamana. Niby się zrasta ale nadal jest pęknieta. A ja chodzę powoli, ale chodzę, a nawet tańczę, nie czuję bólu... Poniżej przedstawiam Wam zdjecie wykonane 5 stycznia 2022 roku #hypophosphatasia #zycie_z_hypophosphatasia #fundacjahypogenek #hypofosfatasia #hpp #rzadkachoroba #raredisease