Posty

Wyświetlanie postów z 2021

Moja kochana Łodź

Obraz
 Zapraszam do oglądania piękna mojej kochanej Łodzi                       

Moje popękane kości udowe

Obraz
W czerwcu 2021 roku miną dokładnie dwa lat od momentu wykonania zdjęcia RTG, na którym widać pęknięcia kości udowych. W czerwcu 2019 roku miałam operację lewej kości udowej polegającą na wstawieniu w środek kości gwoździa śródszpikowego. Prawa kość mimo widocznego pęknięcia nie została zoperowana, gdyż anestezjolog nie wyraziła zgody ze względu na ciężki stan - organizm był zdecydowanie za słaby. Przed operacją, w jej trakcie jak i po miałam przetaczaną krew - łącznie 5 jednostek. W tym roku, ponieważ zauważyłam, że prawa noga robi się coraz słabsza, jakby bezwładna, stwierdziłam że są to objawy bardzo zbliżone do tych, które pojawiały się przy lewej nodze w 2019 roku. Wykonałam badania RTG. I obecnie tak wyglądają moje kości Lewa kość udowa   Prawa kość udowa     A tak było w czerwcu w 2019 roku (post na ten temat znajdziecie pod linkiem  https://hypogenek.blogspot.com/2020_07_19_archive.html  ) Jak widać prawa kość udowa nadal jest pękająca. Na dzień dzisiejszy nie chciałam poddać si

Ból w barku

Obraz
 To ja :) trochę z innej perspektywy 😀 ale w ostatnim czasie miewam dziwny ból pod łopatką. Więc zrobiłam RTG by sprawdzić czy jakaś kość nie uległa pęknięciu albo złamaniu. Na szczescie zdjecia nic nie wykazały. Mam uważać na siebie nie przeciążać tej ręki. Pan dr również był bardzo zadowolony bo powiedział że ta prawa reka co kiedys ulegla zlamaniu wyglada jakby się prostowała. Czas pokaże 😀😀😀

Król Pragnie Twego Piękna

Obraz
    W sobotę 15 maja 2021 budzik zadzwonił o godz. 4:30 ... wstałam zadowolona i nawet wyspana. Przygotowałam się i zeszłam na dół do auta, którym moja siostra zawiozła mnie na dworzec kolejowy. Wsiadłam do pociągu, a raczej za pomocą podnośnika zostałam wprowadzona do pociągu. I ruszyłam w podróż do Warszawy na pierwszą konferencję dla kobiet  KRÓL PRAGNIE TWEGO PIĘKNA. Konferencja była cudownym przeżyciem, niesamowitym odkryciem tego, co już znałam, ale przy obecnym stanie ducha zabrzmiało to wszystko inaczej, optymistycznie i jeszcze z większą radością. Mogłam posłuchać cudowne prelegentki, poznać nowe kobiety - piękne, tryskające uśmiechem i radością, ale jednocześnie niepozbawione problemów i trudności czy codziennych zmagań. Najmocniej zapadły mi w głowie 3 konferencje wygłoszone przez Martę Miłuńską, Małgorzatę Dąbrowską i Annę Saj, oraz warsztaty z Mają Sowińską. Wiele słów, które usłyszałam, utwierdziły mnie w moich poglądach, myślach, marzeniach i planach. Moje wnioski: jeste

No i się udało !!!!

Obraz
Przez wiele lat przekonałam się jak ciężko znaleźć informacje na temat tak rzadkiej choroby, jaką jest Hypophosphatasia (HPP), na którą od urodzenia choruję. Wiem też, że diagnoza "państwa dziecko ma rzadką chorobę" może spędzać sen z powiek. Był to jeden z powodów, dla których postanowiłam napisać i wydać książkę. Chciałam podzielić się w niej swoimi doświadczeniami, ale także dodać otuchy tym, którzy mają chorobę w rodzinie lub sami chorują. Życie pomimo tego typu trudności potrafi być naprawdę piękne! Mam nadzieję, że uda się to dostrzec w słowach, które przelałam na papier! 🙂 Over the years, I have noticed how hard it is to find the information  about a rare disease like hpp, which I have had since birth. I also know that hearing the diagnosis like "your child has a rare disease" can be a real headache. This was one of the reasons why I decided to write and publish a book. I wanted to share my experiences, but also to give encouragement to those who have a dise

W dniu 26 marca 2021 roku

Obraz
@podboje_we_dwoje opublikowali moje świadectwo. Zapraszam na Instagram  @podboje_we_dwoje  oraz  ich facebook @podbojewedwoje Poniżej umieszczam treść mojego świadectwa: "Pragnę podzielić się moim świadectwem. Nie mam partnera /chłopaka /męża. Jestem kobietą szczęśliwą spełnioną życiowo zawodowo i duchowo. Jestem spełniona życiowo bo robię to co kocham – spełniam marzenia, dziele się moją wiedzą, pokazuję, że choroba to nie przeszkoda w robieniu tego co się kocha. Spełniona zawodowo - ktoś powiedział rób to co kochasz, a nie przepracujesz ani jednego dnia i ja właśnie tak pracuję. Spełniona duchowo bo mam piękną relację z Bogiem moim przyjacielem. Dlatego, że mam tak piękną relację z Bogiem nie szukam na siłę męża, nie mam pragnienia wyjścia za mąż już teraz dziś. Bo jeżeli będę miała wejść w taką relację to w nią wejdę w swoim czasie. Kocham ludzi, zakochuję się bardzo łatwo w drugim człowieku, ale nie każda miłość jest miłością pozwalającą wejść w relację małżeńską. Wiele kobie

Pierwsza rocznica śmierci ks. Piotra Pawlukiewicza

Obraz
Dziś obejrzałam transmisję zorganizowanej przez RTCK rocznicy, na której w cudowny sposób wspominano ks. Piotra Pawlukiewicza. Podczas oglądania było wiele chwil wzruszeń, wiele momentów, gdzie po moim policzku popłynęła łza, tak po prostu ... a jednocześnie w sercu była radość i pokój. Nic nie dzieję się w naszym życiu przypadkiem, wszystko ma swój cel i jest w piękny sposób zaplanowane. Wystarczy pozwolić Bogu na działanie w naszym życiu, poddać się Temu co nas prowadzi, oddać mu swój ster życia. A wtedy możemy doświadczyć w naszym życiu cudów o jakich nigdy nie marzyliśmy.  Zapraszam Was do posłuchanie tej rocznicy  https://youtu.be/-VvsVijU-ds  

Pani dr Izabela Michałus o Hypophosphatasii

Obraz
https://youtu.be/DQm4UKHzZe0    (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Tydzień Chorób Rzadkich !!!!

Świadomość o chorobach rzadkich jest jednym z celów prowadzenia przeze mnie bloga. Zapraszam wszystkich do codziennego oglądania krótkich filmików poświęconym chorobom rzadkim Filmiki można oglądać na stronie Facebooka Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jak i na stronie  https://www.iczmp.edu.pl/?p=65984  lub na kanale YouTube  https://www.youtube.com/channel/UCkFN9xJ9JKmrKLJguYdGhyg

Marzenia się spełnia !!! Napisałam książkę :) pragnę ją wydać !!!

Obraz
Dwa lata temu napisałam listę marzeń / rzeczy do spełnienia przed 40 urodzinami. Jedno z ostatnich marzeń, które zrealizowałam, to 'napisać książkę o moim życiu z Hypophosphatasią'. Moim kolejnym marzeniem jest jej wydanie. Postanowiłam założyć zbiórkę, by zebrać potrzebną kwotę na je wydanie. Zapraszam do wsparcia projektu na stronie  https://www.udasie.pl/wsparcie-projektu-z-problemem-choroby-hypophosphatasia Projekt można wspierać również poprzez  paypal.me/kawdratkowicz https://youtu.be/We0zMy_DCEk Z listy rzeczy do zrealizowania przed 40 urodzinami zrealizowałam już: ułożenie puzzli 1000 elementów - Mona Lisa, zebranie 40 filmów zagranicznych, zrobienie albumu ze zdjęciami wywołanymi z komputera, zrobienie drzewa genealogicznego, wsiąść na motocykl i przejechać na nim ponad 100 km, zwiedzenie mojego miasta Łódź, i wiele innych rzeczy bliskich mojemu sercu.

Odrobina Genetyki w przypadku Hypophosphatasii

Obraz
W dniu 11 lipca 2020 roku odbyło się Wirtualne Spotkanie Pacjentów Soft Bones 2020, w której brał udział także zarząd naszej Fundacji. Na podstawie przedstawianych w jej trakcie prelekcji przygotowaliśmy krótką relację z genetyki. (Prelekcja Genetics Overview of HPP, Erin Huggins, MS, CGC; Duke University School of Medicine). Genetyka jest fascynującą dziedziną nauki. Od zawsze fascynowało mnie jak to jest, że jedno dziecko ma blond włosy, podczas gdy rodzeństwo z tych samych rodziców jest ślicznym rudzielcem. Jedna córka sięga 1,70m podczas gdy starsza to kruszynka ledwo sięgająca 154 cm. Genetyka to jednak nie tylko kolor oczu, włosów, cera. To także choroby. Do takich chorób o podłożu genetycznym należy także HPP. Nie rozwijając się, poniżej kilka faktów dotyczących genetyki związanej z tą chorobą. Parę podstaw: Jeśli każdy gen ma jakieś zadanie do wykonania, to zadaniem genu ALP jest produkcja enzymu ALP Jeśli gen pracuje prawidłowo, enzym ALP jest wytwarzany

1 % może pomóc

Obraz
 Fundacja 'HypoGenek', mimo swoich starań, nie otrzymała statutu OPP (Organizacji Pożytku Publicznego) przez co nie możemy otrzymywać 1%. Jednakże chcemy wspierać osoby chorujące na Hypophosphatasie dlatego zachęcamy Was do przekazania 1% dzieciom zmagającym się tą chorobą. Hypophosphatasia jest chorobą, która nie zawsze daje wizualne objawy. Dlatego patrząc na niektóre osoby z HPP może nam się wydawać, że są zdrowe. Jednakże objawy Hypophosphatasii potrafią dać silne odczucia bólowe utrudniające funkcjonowanie w codziennym życiu, a pojawiający się ból nie da się złagodzić tabletkami przeciwbólowymi. Są też osoby chorujące na Hypophosphatasię po których od razu widzimy problemy zdrowotne - np. krzywe kości nóg, brak zębów, rurka w tchawicy - tracheotomia, kaczkowaty chód, objawy bardzo szybkiego męczenia się podczas wykonywania czynności dnia codziennego.  Fundacja 'HypoGenek' wie o około 20 osobach w Polsce chorujących na Hypophosphatasię. Dziś przedstawiamy Wam histor

„Bez przodków jesteśmy jak wyrwana roślina

Obraz
„Bez przodków jesteśmy jak wyrwana roślina, rzucona na wyschnięcie. Gdy czujesz za sobą ich siłę, to tak, jakbyś rósł w lesie z innymi drzewami. Jedne są stare i już się przewracają, inne młode, dopiero rosną, ale to jest Twój las” (St. Pieniążek)     Po latach poszukiwań, rozplanowywania, czytania ukończyłam drzewo genealogiczne moich przodków tworząc łącznie aż pięć drzew genealogicznych.     Dużo szukałam na stronach internetowych, gdzie można zobaczyć zdjęcia ksiąg parafialnych, w których są zapisane chrzty, śluby i zgony. Księgi parafialne sprzed 50 - 100 lat bardzo się różnią od dzisiejszych - po pierwsze są np. napisane w języku rosyjskim, a w nawiasach są imiona i nazwiska napisane w języku polskim. Drugą ciekawostką dla mnie był fakt, że opisy tych wydarzeń są jak opowiadania. Takim oto sposobem doszłam do odnalezienia imion moich pra-pra-pra-pradziadków z rodu Michalaków pochodzących z miejscowości Łęki Kościelne. Szczerze mówiąc było trudno to wszystko rozpisać i rozrysować