Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Na wstępie chciałam bardzo serdecznie podziękować wszystkim,  którzy przez ostatnie 21 dni czytali blog. Dziękuję wszystkim, dzięki którym powstały posty, zwłaszcza mojej siostrze, która każdy tłumaczyła na j.angielski. Wiem, że nie zawsze było to łatwe. W ciągu ostatnich 20 dni pisałam o moim życiu z Hypophosphatasią. Ponieważ dziś, 29 lutego 2016r., mamy wyjątkowy dzień - Światowy Dzień Chorób Rzadkich, zapraszam do przeczytania poniższych informacji dotyczących wyjątkowych istot -  dzieci, które mieszkają w Polsce i chorują na Hypophosphatasie Dziękuję rodzicom Marysi, Oli i Błażeja za napisanie o swoich dzieciach i wyrażenie zgody na publikację

https://youtu.be/43SZHdZA0LQ (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Mając rodzeństwo z rzadką chorobą… Jako młodsza siostra osoby z HPP, zostałam poproszona o napisanie tego postu, aby przedstawić jak wygląda dorastanie u boku osoby zmagającej się z chorobą, jaką jest Hypophostphatasia. Na pewno wiele osób uważa, że wiąże się to z wieloma poświęceniami i wyrzeczeniami. Że dzieciństwo może w tym przypadku wyglądać bardziej jak praca i opieka, niż szaleństwo i wygłupy. Że ciągle ma się świadomość „niedoskonałości” czy codziennego ryzyka. Nic bardziej mylnego!! Jak wspominam dorastanie u boku chorej, starszej siostry? Pełne zabaw, radości, urozmaiceń, pogodnie. Czy odczuwałam, że jest choroba? Na pewno nie w takim stopniu, jak się to wydaje osobom, które cieszą się pełnią zdrowia. Nie raz słyszałam stwierdzenia typu „Jakie nieszczęście, chore dziecko…” itp. itd. Wbrew pozorom choroba w rodzinie daje więcej radości, niż mogłoby się wydawać.