Życie z Hypophosphatasia (HPP)

 Nareszcie udało się zrobić mapę osób z Hypophosphatasią zamieszkujące w Polsce https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing

 Zapraszam do posłuchania audycji radiowej poświęconej Hypophosphatasii. Po wysłuchaniu będziecie wiedzieć jak się żyje z tą chorobą  https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_

  https://youtu.be/Sx1Wyvsr0is?si=Qxmc934AR4UC-psY W  dniu 26 października jako Prezes Fundacji HypoGenek byłam organizatorem w Państwowej Agencji Prasowej konferencji "Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia" w związku ze zbliżającym się 30 października 2023 roku Światowego Dzienia Hipofosfatazji. W konferencji wzięły udział:  Prof. Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Pani dr Jolanta Sykut - Cegielska pełniąca patronat merytoryczny nad naszą fundacją Pani dr hab. n. med. Izabela Michałus, mająca pod swoją opieką większość pacjentów z HPP Pani Jolanta Kwolek mama 12 - letniej Oli chorującej na HPP Pani Luiza Maszczak-Dudys mama dwójki nastoletnich dzieci chorych na HPP Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają ...

Po długiej przerwie wracam do funkcjonowania w życiu realnym i wirtualnym :) Życie potrafi zaskakiwać i tak też się stało w moim przypadku. Sytuacje jakie się wydarzyły w moim życiu w ciągu ostatnich 10 lat, a zwłaszcza w ostatnich dwóch latach zaskoczyły mnie pozytywnie, ale i negatywnie.  Choć chęci do działania zawsze miałam to jednak coś mnie przerosło, to jednak Hypophosphatasia mnie pokonała, to jednak moja psychika nie wytrzymała. Doszłam do momentu, gdzie musiałam powiedzieć: "STOP  !! Muszę zająć się tylko i wyłącznie sobą." Najlepszym na to sposobem było zamknięcie się w domu i odizolowanie od wszystkiego! Zacznę od początku Zawsze byłam osobą bardzo aktywną, pełną energii i chęci do pomagania innym. Nawet gdy 10 lat temu Hypophosphatasia zaczęła u mnie postępować i łamać moje kości, to dalej byłam osobą aktywną pełną chęci do pomagania innym - opiekowałam się moimi babciami, pomagałam w opiece nad dziećmi przyjaciołom, byłam opiekunem prawnym, założyłam Fundację Hy...