Życie z Hypophosphatasia (HPP)

W dniu 7 sierpnia 2018 roku miałam przyjemność poznać Pana Mariana i Jego żonę. Pan Marian od dziecka jest osobą niepełnosprawną, ale dopiero w tym roku lekarze zdiagnozowali Hypophosphatasię. Wcześniej słyszał o tysiącach rożnych chorób, jakie posiada, niestety po jakimś czasie wycofywano się z postawionych diagnoz. Ja i Pan Marian chorując na tę samą chorobę jesteśmy różni, a jednocześnie tak podobni. Nasze spotkanie dało nam poczucie, że nie jesteśmy już sami w tej chorobie, że możemy się wspierać, chociażby właśnie poprzez takie spotkanie i rozmowę. Dla osób chorujących na rzadkie choroby wsparcie u osób z tym samym schorzeniem jest istotnym elementem borykania się z problemami danej przypadłości. Bardzo serdecznie dziękuję Panu Marianowi i Jego żonie za skorzystanie z zaproszenia przyjechania do Łodzi i spędzenia wspólnie całego dnia. Więcej informacji o tym pięknym dniu możecie przeczytać na naszej stronie Fundacja www.hypogenek.pl  Kamila Anna Dratkowicz  P...

Z Hypophosphatasią w moim życiu bywa tak, że jest nieprzewidywalna. Jednego dnia budzę się pełna energii i radość i cały dzień coś robię, bo siedzenie w miejscu męczy. Innego dnia nie mam siły nawet wstać z łóżka i praktycznie cały dzień przesypiam. A jeszcze innego dnia siły fizyczne są tak naprzemienne, że sama za sobą nie umiem nadążyć i np. mam siły i idę na 30 minutowy spacer, a gdy wracam do domu to padam jakbym zdobyła szczyt górski i usypiam na kilka godzin. Tak to już bywa z moją Hypophosphatasią. No cóż nie zawsze mamy to, co byśmy chcieli, ale trzeba brać z życia jak najwięcej, ile się da. Gdy organizm nas ogranicza warto wykorzystać to na gimnastykę mózgu poprzez czytanie książek, a gdy organizm jest pełen energii - warto poćwiczyć. Uwielbiam jeździć na rowerze lub spacerować zwiedzając nowe zakątki Łodzi, a wszystko to uwieczniam na zdjęciach :) Zapraszam do oglądania zdjęć z niedzielnego spaceru po ul. Piotrkowskiej, gdzie natknęłam się na ławeczki w kształcie ksią...

Jak wiecie jesteśmy w trakcie realizacji projektu POMOC DLA HYPOGENKA, w ramach którego została utworzona profesjonalna strona internetowa przez firmę HOKITO , już dziś ruszył nasz nowy adres Fundacji 'HypoGenek'  www.hypogenek.pl Firmie HOKITO bardzo serdecznie dziękuję za wsparcie i pomoc w realizacji naszego pomysłu. Jest to dla nas tym większy zaszczyt i radość, gdyż znaleźliśmy się w gronie tak zacnych klientów firmy HOKITO jak m.in. organizatorzy Łódzkich Dni Światła - LIGHT MOVE FESTIVAL w 2016 r. i 2017 r. Oczywiście to jeszcze nie koniec projektu. Strona jest cały czas udoskonalana, a przed nami do zrealizowania dalsze cele.