Zostałam zaproszona...

Pani dr. Jolanta Sykut-Cegielka, która pełni patronat merytoryczny nad Fundacją HypoGenek, zaprosiła mnie na otwarcie zmodernizowanej Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

Choć oficjalne otwarcie odbyło się przed Świętami, w dniu 13 kwietnia 2023 r. miało miejsce otwarcie dla pracowników i współpracowników oraz przedstawicieli pacjentów.

Miałam przyjemność porozmawiać z Panią dr Jolantą Sykut-Cegielską i z Panią dr Anną Siwonią o naszej współpracy. Jako Prezes Fundacji 'HypoGenek' zależy mi, aby pacjenci mieli możliwość wyboru placówki, w której chcą się leczyć. Bardzo się cieszę, że udało się nawiązać współpracę z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Dzięki temu jako fundacja możemy kierować pacjentów do dwóch instytucji medycznych w Polsce, gdzie osoby z Hypophosphatasią otrzymają profesjonalne wsparcie medyczne:

do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi do dr Izabeli Michałus
oraz do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do dr Anny Siwonia.

W dniu 13 kwietnia 2023 r. miałam również możliwość zwiedzenia laboratorium. Oprowadziła mnie po nim mgr Ewa Głąb-Jabłońska, z którą rozmawiałyśmy o nowych możliwościach medycznych w diagnozowaniu różnych chorób i ich leczeniu.

Przestawiam krótki reportaż filmowy z dnia 13 kwietnia 2023 roku

https://youtu.be/jZVV4Spkaug

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...

Czytaj więcej

Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Szukaj na tym blogu