Życie to pasja w kolorach tęczy rozświetlającej błękitne niebo. Zapraszam do mojego świata pełnego barw. Blog poświęcony jest życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna (Weronika) Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenek
Zaś wieczorem odbyła się Gala Wizjonerzy Zdrowia 2023 - edycja jesienna.
Miałam przyjemność być jedną z osób, które otrzymały to wspaniałe wyróżnienie.
Jestem bardzo szczęśliwa za tak zaszczytne wyróżnienie i docenienie mojej pracy. Pracy, która polega na pomaganiu innym często w bardzo trudnych dla nich chwilach.
Bardzo serdecznie dziękuję całej kapitule za wyróżnienie mnie.
A laudacja brzmiała tak
Mówi o sobie, że jest kobietą nie do zdarcia; choć są dni, gdy budzi się tak zmęczona i z takim bólem, że nie może wstać. Cierpi na rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie, którą zdiagnozowano zaledwie u ok. 20 osób w Polsce. Jako studentka, gdy jeszcze mogła w miarę normalnie funkcjonować, chodziła po górach, na pielgrzymki, jeździła na obozy. Gdy choroba „posadziła ją na wózek” pracuje rękami – maluje obrazy, robi biżuterię z żywicy, wideo kartki. Napisała książkę o swoim życiu, bo chciała pokazać, że mimo choroby można cieszyć się życiem. O chorobie, na którą cierpi, trudno znaleźć informacje, dlatego założyła Fundację HypoGenek, prowadzi stronę internetową, gdzie umieszcza informacje o chorobie. To pierwsza strona na ten temat, co wielu pacjentom skróci drogę do diagnozy. Kobieta nie do zdarcia: Wizjoner – Społecznik: Kamila Dratkowicz
Zapraszam do przeczytania co o gali napisali w Internecie
Komentarze
Prześlij komentarz