Przejdź do głównej zawartości

Wizjoner Zdrowia 2023 - kategoria Wizjoner społecznik

 


W dniu 27 listopada 2023r miałam przyjemność brać udział w konferencji dotyczącej chorób rzadkich.

https://youtu.be/JRxGXQSEAmY?si=B9s2pMB4Gbr5ZyRK


Zaś wieczorem odbyła się Gala Wizjonerzy Zdrowia 2023 - edycja jesienna.

Miałam przyjemność być jedną z osób, które otrzymały to wspaniałe wyróżnienie.

Jestem bardzo szczęśliwa za tak zaszczytne wyróżnienie i docenienie mojej pracy. Pracy, która polega na pomaganiu innym często w bardzo trudnych dla nich chwilach.

Bardzo serdecznie dziękuję całej kapitule za wyróżnienie mnie.

A laudacja brzmiała tak

Mówi o sobie, że jest kobietą nie do zdarcia; choć są dni, gdy budzi się tak zmęczona i z takim bólem, że nie może wstać. Cierpi na rzadką chorobę uwarunkowaną genetycznie, którą zdiagnozowano zaledwie u ok. 20 osób w Polsce. Jako studentka, gdy jeszcze mogła w miarę normalnie funkcjonować, chodziła po górach, na pielgrzymki, jeździła na obozy. Gdy choroba „posadziła ją na wózek” pracuje rękami – maluje obrazy, robi biżuterię z żywicy, wideo kartki. Napisała książkę o swoim życiu, bo chciała pokazać, że mimo choroby można cieszyć się życiem. O chorobie, na którą cierpi, trudno znaleźć informacje, dlatego założyła Fundację HypoGenek, prowadzi stronę internetową, gdzie umieszcza informacje o chorobie. To pierwsza strona na ten temat, co wielu pacjentom skróci drogę do diagnozy.
Kobieta nie do zdarcia: Wizjoner – Społecznik: Kamila Dratkowicz

Zapraszam do przeczytania co o gali napisali w Internecie

https://wizjonerzyzdrowia.wprost.pl/relacja/2023/listopad/wizjonerzy-zdrowia-2023-eksperci-podsumowuja-2023-rok-mowia-o-wyzwaniach-na-2024.html

A także zapraszam do obejrzenia chwili przyznania statuetki i moje podziękowania

https://youtu.be/-C2819E0rOs?si=qTCszExM5YdhZ4dj


Sesja zdjęciowa oczywiście, że musiała być 





Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...