No i się udało !!!!
Przez wiele lat przekonałam się jak ciężko znaleźć informacje na temat tak rzadkiej choroby, jaką jest Hypophosphatasia (HPP), na którą od urodzenia choruję. Wiem też, że diagnoza "państwa dziecko ma rzadką chorobę" może spędzać sen z powiek. Był to jeden z powodów, dla których postanowiłam napisać i wydać książkę. Chciałam podzielić się w niej swoimi doświadczeniami, ale także dodać otuchy tym, którzy mają chorobę w rodzinie lub sami chorują. Życie pomimo tego typu trudności potrafi być naprawdę piękne! Mam nadzieję, że uda się to dostrzec w słowach, które przelałam na papier! 🙂 Over the years, I have noticed how hard it is to find the information about a rare disease like hpp, which I have had since birth. I also know that hearing the diagnosis like "your child has a rare disease" can be a real headache. This was one of the reasons why I decided to write and publish a book. I wanted to share my experiences, but also to give encouragement to those who have a dise...