Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Drodzy czytelnicy !!! Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności. A oto nasza krótka historia: W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek". W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski 24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek" W maju otrzymaliśmy patronat Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut - Cegielskie j W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy  KRS 0000624376 We wrześniu 2016  wybraliście logo naszej Fundacji W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie W styczniu 2017 roku...

Dziś miałam przyjemność poznać sympatyczna uśmiechniętą 3 letnią Alicje, która lubi chodzić do lekarzy by dostać naklejkę :) z mama Alicji nawiązałam kilka miesięcy temu kontakt :) dziś Alicja była na pierwszej wizycie u naszej Pani dr Izabeli Michałus, której bardzo dziękujemy za pomoc i opiekę medyczną :)  Today I had a pleassure to meet friendly,all the time smiling,3 years old Alicja who likes going to the doctors just to get a sticker ;) I got in touch with her mom a couple months ago ;) today we are after our first visit at our doctor Izabela :) we thank her for help and medical care :)  Prezez Fundacji "HypoGenek" Kamila Anna Dratkowicz