Życie z Hypophosphatasia (HPP)

W 1983 roku przebywałam na oddziale metabolicznym, gdzie opiekowały się mną pielęgniarki (notabene w dorosłym życiu miałam przyjemność osobiście poznać jedną z tych pielęgniarek). Z opowieści rodziców wiem, że nie tylko dla nich był to trudny okres. Gdy zbliżała się godzina końca odwiedzin, kurczowo łapałam rączkami taty brodę i nie chciałam jej puścić. Takie były czasy, że chore dzieci musiały same spędzać chwile leczenia w szpitalach, a rodzice mieli wyznaczane godziny na odwiedziny. Lekarze nie dawali mi wielu lat życia, zawsze mówili, że nie będę chodzić tylko jeździć na wózku inwalidzkim. Moja mama nie pracowała dopóki nie ukończyłam 12 lat, poświęciła swój czas na opiekę nade mną, ćwiczyła ze mną lub wymyślała zabawy mające wpływ na rozwój fizyczny, jeździła na turnusy rehabilitacyjne, uczyła życia w samodzielności. Rodzice zawsze wierzyli w moje możliwości i wychowali na samodzielną kobietę nie poddającą się życiowym problemom, walczącą z trudnościami dnia codziennego i mocno w...

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

W czasie stanu wojennego w lutym 1982 roku w centralnej Polsce, w Łodzi po dziewięciu miesiącach życia w bezpiecznym miejscu pod sercem mamy, siłami natury przyszłam na ten świat. Przez pierwsze dwadzieścia minut lekarze walczyli o moje życie reanimując serduszko, stan zdrowia oceniono na 3 Apg. Kilka miesięcy później zdiagnozowano genetyczną chorobę Hypophosphatasia. Jest to śmiertelna, genetyczna choroba polegająca na zaburzeniu funkcjonowania organizmu, powodująca osłabienie kości i mięśni, skrzywienia kośćca. Gdy mówię ludziom, że urodziłam się z genetycznym schorzeniem, jest im trudno w to uwierzyć. Często wywołuje to w nich reakcje, że raptem nie wiedzą jak ze mną rozmawiać, jakby bali się czy nie urażą mnie słowem. Gdy ktoś urodzi się z chorobą, jest to dla niego tak naturalne i normalne, jak dla zdrowego człowieka urodzić się zdrowym. Dokładnie to nie wiem co to znaczy mieć lub nie mieć problemów zdrowotnych, bo są one tak naturalną częścią mojego życia, że ich nie zauważam....

„Fantazja, bo fantazja jest od tego, aby bawić się na całego” - słowa piosenki zespołu „Fasolki”, którego słuchałam będąc małą dziewczynką, uważam za aktualne w moim życiu. Fantazja przywodzi na myśl dziecięce lata. Mimo Hypophosphatasji dzieciństwo kojarzy mi się z miłością, radością i uśmiechem, poczuciem bezpieczeństwa. To świat, w którym mając w sobie iskierkę dziecka weszłam w dorosłość. Fantazja to nic innego jak świat kolorów, widziane w myślach barwy tęczy rozświetlające zachmurzone niebo. Wszystkie kolory ze sobą współgrają, tworząc piękną melodię, którą skomponowała sama natura. Ktoś kiedyś powiedział, że „Barwa pod wieloma względami przypomina muzykę. Jeżeli gracie na jednej nucie oznacza to niewiele. Jeżeli zbierzecie w jedną całość więcej nut powstanie melodia. Ta melodia może być głośna, agresywna, cicha, harmonijna. Stosujcie układy barwne tak jak melodię i pomyślcie jak bardzo jest denerwujące jak ktoś gra fałszywie.”

Luty.  Wydawałoby się zwyczajny, kolejny miesiąc zimy...  Dla mnie jednak wyjątkowy. Nie tylko dlatego, że 34 lata temu 5 lutego przyszłam na świat, ale także dlatego, że jak patrząc wstecz to właśnie w lutym bardzo wiele rzeczy wydarzyło się w moim życiu. Rzeczy, które wpłynęły na to kim jestem i co robię teraz...W związku ze zbliżającą się datą 29 lutego 2016 roku, gdy obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, postanowiłam od dziś aż do 29 lutego codziennie pisać o moim życiu z niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatazią (HPP). Serdecznie zapraszam wszystkich do czytania życząc miłej lektury :)  Posty będą nosiły tytuł  "Fantazja - świat kolorów z HPP" Pozdrawiam :)