Przejdź do głównej zawartości

Kilka słów o mnie

Obraz
Autor:
 
Jestem założycielką i prezes Fundacji HypoGenek
Jestem idealna tylko dla Boga, zawsze jestem sobą,
Pasjonatką i życia, żyjąca pod prąd i ciesząca się każdym dniem,
Kobietą 'nie do zdarcia', choć są dni, gdy budzę się zmęczona i z bólem uniemożliwiającym funkcjonowanie.
Najważniejszy cel w życiu to ROBIĆ TO CO KOCHAM.
Pasjonatka personalizmu, rękodzieła, jazdy na dwóch i czterech kółkach.
Autorka książki : "Jesteś nie do zdarcia", którą można kupić na stronie www.jestesniedozdarcia.pl

Z zamiłowania i z wykształcenia:
  • artysta makijażu, stylista paznokci - szkoła kosmetyczna i polsko-amerykańska szkoła makijażu Teresy Drake przy szkole Cztery Pory Roku w Łodzi, 
  • opiekunka dziecięca - dawne liceum medyczne nr 1 w Łodzi,
  • pracownik socjalny - Kolegium Pracowników Służb Społecznych w Łodzi
  • pedagog resocjalizacji - uczelnia wyższa,
  • doradca życia rodzinnego - Studium Życia Rodzinnego przy Instytucie Teologicznym w Łodzi

Od 2015 roku szerzę wiedzę o HIPOFOSFATAZJI prowadząc Fundację HypoGenek
Na social media o mówię życiu z Hipofosfatazją - Instagram @zycie_z_hpp

Wszelkie moje działania na rzecz rozpowszechniania wiedzy o Hypophosphatasii
i moją rehabilitację oraz wsparcie budowy domu dostosowanego do moich możliwości zdrowotnych, będącego jednocześnie siedzibą fundacji można wesprzeć poprzez:
  • wpłaty na konto w tytule DAROWIZNA 
           Nr konta 67 1020 3408 0000 4002 0499 2444
   

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Autor:
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

Autor:
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

Autor:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej