Przejdź do głównej zawartości

Kilka słów o mnie

 
Jestem założycielką i prezes Fundacji HypoGenek
Jestem idealna tylko dla Boga, zawsze jestem sobą,
Pasjonatką i życia, żyjąca pod prąd i ciesząca się każdym dniem,
Kobietą 'nie do zdarcia', choć są dni, gdy budzę się zmęczona i z bólem uniemożliwiającym funkcjonowanie.
Najważniejszy cel w życiu to ROBIĆ TO CO KOCHAM.
Pasjonatka personalizmu, rękodzieła, jazdy na dwóch i czterech kółkach.
Autorka książki : "Jesteś nie do zdarcia", którą można kupić na stronie www.jestesniedozdarcia.pl

Z zamiłowania i z wykształcenia:
  • artysta makijażu, stylista paznokci - szkoła kosmetyczna i polsko-amerykańska szkoła makijażu Teresy Drake przy szkole Cztery Pory Roku w Łodzi, 
  • opiekunka dziecięca - dawne liceum medyczne nr 1 w Łodzi,
  • pracownik socjalny - Kolegium Pracowników Służb Społecznych w Łodzi
  • pedagog resocjalizacji - uczelnia wyższa,
  • doradca życia rodzinnego - Studium Życia Rodzinnego przy Instytucie Teologicznym w Łodzi

Od 2015 roku szerzę wiedzę o HIPOFOSFATAZJI prowadząc Fundację HypoGenek
Na social media o mówię życiu z Hipofosfatazją - Instagram @zycie_z_hpp

Wszelkie moje działania na rzecz rozpowszechniania wiedzy o Hypophosphatasii
i moją rehabilitację oraz wsparcie budowy domu dostosowanego do moich możliwości zdrowotnych, będącego jednocześnie siedzibą fundacji można wesprzeć poprzez:
  • wpłaty na konto w tytule DAROWIZNA 
           Nr konta 67 1020 3408 0000 4002 0499 2444
   

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: