Życie z Hypophosphatasia (HPP)

https://youtu.be/ex5j5PPPS8g   (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

  https://youtu.be/yrgVzyQStXc                                           https://youtu.be/qcACUC7ksjM (Aby obejrzeć filmikI kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Kilkanaście prelekcji, występy artystyczne, dyskusje, dziesiątki lekarzy, fundacje, stowarzyszenia i pacjenci. 29 lutego 2020, od rana w warszawskim Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich, po południu w Centrum Mysia3, odbyły się jedenaste obchody Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich. Wśród prelegentów znaleźli się m.in. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan, prof. Marcin Czech, prof. Mieczysław Walczak, prof. Krystyna Chrzanowska czy dr n.med. Jakub Gierczyński. Wydarzenie mające na celu przybliżenie sytuacji osób z chorobami rzadkimi, dostępność leków, problemy napotkane w 2019 roku, jak i plany na 2020 rok.  Polska, jako jeden spośród prawie 100 krajów, corocznie organizuje spotkania w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dzięki przygotowanym prelekcjom, uczestnikom przedstawione zostały najważniejsze, pod kątem chorób rzadkich,  wydarzenia z 2019. Po oficjalnym rozpoczęciu obchodów  p. Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich...

Hypophosphatasia nigdy nie była dla mnie przeszkodą w realizowaniu marzeń. I tym razem się udało :) cudowne wspomnienia :) Zapraszam do filmiku https://youtu.be/lsU2_Y5lygE (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Od 1 sierpnia 2019 r. przez 30 dni codziennie trenowałam. Można powiedzieć po części wraz z osobami trenującymi z Anna Lewandowską. Niestety ze względu na mój obecny stan zdrowia nie mogłam wykonywać ćwiczeń według jej treningów, ale za to codziennie trenowałam jazdę na wózku inwalidzkim oraz wykonywałam kilka ćwiczeń dostosowanych do mnie. No i się udało !!!!! Efekty są widoczne gołym okiem, a także moje samopoczucie uległo znacznemu polepszeniu, mam więcej energii i chęci do życia :) a jazda wózkiem sprawia mi wielką radość przyrównywaną do radości jaką dawała mi kiedyś jazda na rowerze :) https://youtu.be/P_UaEULleso

Hypophosphatasia jest nieprzewidywalną chorobą. Tak do końca nigdy nie wiadomo jak będzie postępować, jakie problemy i kiedy się pojawią. Dziś, w wieku 37 lat, mam coraz większe problemy z chodzeniem spowodowane Hypophosphatasią, ale także zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa połączonymi z przepukliną w odcinku piersiowym. W sierpniu 2018 roku nastąpiło przeciążenie śródstopia, stopa została usztywniona, a ja znów zaczęłam przemieszczać się przy pomocy kul. Stopa doszła do zdrowia, a ja mimo tego nadal poruszałam się o kulach. Odstawiłam je dopiero w październiku 2018 roku, choć poruszanie się bez kul było trudne i bardzo spowolnione. Bywają dni, gdy nie jestem w stanie podnieść nogi by zejść z krawężnika. Lewa noga ma niedowład i jest bardzo słaba, do tego dochodzą nerwobóle wywołujące nie jeden raz łzy w oczach.Gdy byłam dzieckiem usłyszałam, że będę jeździła na wózku inwalidzkim. Niestety było to przekazane w taki sposób, że zostałam tak naprawdę wystraszona. Zaskutkowało to tym, ż...

W listopadzie 2018 roku Fundacja 'HypoGenek" otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu z niewydolnością oddechową. Miałam to szczęście, że w styczniu 2019 roku spotkałam się z rodziną dziecka. W trakcie rozmowy dowiedziałam się więcej o stanie zdrowia maleństwa, oraz odpowiedziałam na nurtujące rodzinę pytania. Tym niemowlakiem jest dwumiesięczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Przyznam się szczerze, że spotkanie z mamą tej malutkiej istotki było dla mnie bardzo ważne. Wiem, ile nerw kosztuje matkę, której lekarze nie dają nadziei, lub swoim brakiem empatycznego zachowania potrafią dobić rodzinę.