Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Zapraszam Was do zobaczenia jak w ciągu ostatnich tygodni przybliżaliśmy wiedzę o tej rzadkiej chorobie genetycznej https://youtu.be/xqrl4UlVuHA https://youtu.be/gJOUZCpAFHw https://youtu.be/pjbEatFsgX4   https://youtu.be/9pe_ZAvZb1A

W czerwcu 2021 roku miną dokładnie dwa lat od momentu wykonania zdjęcia RTG, na którym widać pęknięcia kości udowych. W czerwcu 2019 roku miałam operację lewej kości udowej polegającą na wstawieniu w środek kości gwoździa śródszpikowego. Prawa kość mimo widocznego pęknięcia nie została zoperowana, gdyż anestezjolog nie wyraziła zgody ze względu na ciężki stan - organizm był zdecydowanie za słaby. Przed operacją, w jej trakcie jak i po miałam przetaczaną krew - łącznie 5 jednostek. W tym roku, ponieważ zauważyłam, że prawa noga robi się coraz słabsza, jakby bezwładna, stwierdziłam że są to objawy bardzo zbliżone do tych, które pojawiały się przy lewej nodze w 2019 roku. Wykonałam badania RTG. I obecnie tak wyglądają moje kości Lewa kość udowa   Prawa kość udowa     A tak było w czerwcu w 2019 roku (post na ten temat znajdziecie pod linkiem  https://hypogenek.blogspot.com/2020_07_19_archive.html  ) Jak widać prawa kość udowa nadal jest pękająca. Na dzień dzisiejsz...

    W sobotę 15 maja 2021 budzik zadzwonił o godz. 4:30 ... wstałam zadowolona i nawet wyspana. Przygotowałam się i zeszłam na dół do auta, którym moja siostra zawiozła mnie na dworzec kolejowy. Wsiadłam do pociągu, a raczej za pomocą podnośnika zostałam wprowadzona do pociągu. I ruszyłam w podróż do Warszawy na pierwszą konferencję dla kobiet  KRÓL PRAGNIE TWEGO PIĘKNA. Konferencja była cudownym przeżyciem, niesamowitym odkryciem tego, co już znałam, ale przy obecnym stanie ducha zabrzmiało to wszystko inaczej, optymistycznie i jeszcze z większą radością. Mogłam posłuchać cudowne prelegentki, poznać nowe kobiety - piękne, tryskające uśmiechem i radością, ale jednocześnie niepozbawione problemów i trudności czy codziennych zmagań. Najmocniej zapadły mi w głowie 3 konferencje wygłoszone przez Martę Miłuńską, Małgorzatę Dąbrowską i Annę Saj, oraz warsztaty z Mają Sowińską. Wiele słów, które usłyszałam, utwierdziły mnie w moich poglądach, myślach, marzeniach i planach. ...

Przez wiele lat przekonałam się jak ciężko znaleźć informacje na temat tak rzadkiej choroby, jaką jest Hypophosphatasia (HPP), na którą od urodzenia choruję. Wiem też, że diagnoza "państwa dziecko ma rzadką chorobę" może spędzać sen z powiek. Był to jeden z powodów, dla których postanowiłam napisać i wydać książkę. Chciałam podzielić się w niej swoimi doświadczeniami, ale także dodać otuchy tym, którzy mają chorobę w rodzinie lub sami chorują. Życie pomimo tego typu trudności potrafi być naprawdę piękne! Mam nadzieję, że uda się to dostrzec w słowach, które przelałam na papier! 🙂 Over the years, I have noticed how hard it is to find the information  about a rare disease like hpp, which I have had since birth. I also know that hearing the diagnosis like "your child has a rare disease" can be a real headache. This was one of the reasons why I decided to write and publish a book. I wanted to share my experiences, but also to give encouragement to those who have a dise...

@podboje_we_dwoje opublikowali moje świadectwo. Zapraszam na Instagram  @podboje_we_dwoje  oraz  ich facebook @podbojewedwoje Poniżej umieszczam treść mojego świadectwa: "Pragnę podzielić się moim świadectwem. Nie mam partnera /chłopaka /męża. Jestem kobietą szczęśliwą spełnioną życiowo zawodowo i duchowo. Jestem spełniona życiowo bo robię to co kocham – spełniam marzenia, dziele się moją wiedzą, pokazuję, że choroba to nie przeszkoda w robieniu tego co się kocha. Spełniona zawodowo - ktoś powiedział rób to co kochasz, a nie przepracujesz ani jednego dnia i ja właśnie tak pracuję. Spełniona duchowo bo mam piękną relację z Bogiem moim przyjacielem. Dlatego, że mam tak piękną relację z Bogiem nie szukam na siłę męża, nie mam pragnienia wyjścia za mąż już teraz dziś. Bo jeżeli będę miała wejść w taką relację to w nią wejdę w swoim czasie. Kocham ludzi, zakochuję się bardzo łatwo w drugim człowieku, ale nie każda miłość jest miłością pozwalającą wejść w relację małżeńską. Wi...

Dziś obejrzałam transmisję zorganizowanej przez RTCK rocznicy, na której w cudowny sposób wspominano ks. Piotra Pawlukiewicza. Podczas oglądania było wiele chwil wzruszeń, wiele momentów, gdzie po moim policzku popłynęła łza, tak po prostu ... a jednocześnie w sercu była radość i pokój. Nic nie dzieję się w naszym życiu przypadkiem, wszystko ma swój cel i jest w piękny sposób zaplanowane. Wystarczy pozwolić Bogu na działanie w naszym życiu, poddać się Temu co nas prowadzi, oddać mu swój ster życia. A wtedy możemy doświadczyć w naszym życiu cudów o jakich nigdy nie marzyliśmy.  Zapraszam Was do posłuchanie tej rocznicy  https://youtu.be/-VvsVijU-ds  

https://youtu.be/DQm4UKHzZe0    (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

Świadomość o chorobach rzadkich jest jednym z celów prowadzenia przeze mnie bloga. Zapraszam wszystkich do codziennego oglądania krótkich filmików poświęconym chorobom rzadkim Filmiki można oglądać na stronie Facebooka Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jak i na stronie  https://www.iczmp.edu.pl/?p=65984  lub na kanale YouTube  https://www.youtube.com/channel/UCkFN9xJ9JKmrKLJguYdGhyg