W dniu 19.11.2017 roku odbyła się zbiórka do puszek na samym początku ul .Piotrkowskiej W imieniu podopiecznych, wolontariuszy oraz pracowników Fundacji ‘HypoGenek’ serdecznie dziękuję za umożliwienie przeprowadzenia zbiórki do puszek na rzecz projektu POMOC DLA HYPOGENKA. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli włączyć się w zbiórkę – zebraliśmy 380,59 zł. Zebrana kwota w całości zostanie przeznaczona na realizację projektu, który pomoże nam w wydaniu informatora o Hypophosphatasii oraz w utworzeniu profesjonalnej strony internetowej. Z wyrazami wdzięczności Fundacja 'HypoGenek'
Posty
Wyświetlanie postów z 2017
Badania genetyczne
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Badania genetyczne są istotnym elementem diagnozy choroby. Badania te potwierdzają występowanie konkretnego schorzenia. Również i ja poddałam się takim badaniom. Poniżej przedstawiam wyniki. (kliknij na zdjęcie a się powiększy) Pani Blance Borkowskie - Sagan dziękuję bardzo serdecznie za przetłumaczenie wyników badań na język angielski. Oto ich treść:
Należymy do społeczności RareConnect
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Z wielką radością informujemy, że Fundacja 'HypoGenek' ma swój profil na światowej stronie www.rareconnect.org Każdy kto choruje na rzadką chorobę lub ma kogoś w rodzinie może dołączyć i mieć możliwość porozmawiania z innymi osobami chorującymi bądź z rodzicami dzieci chorującymi na rzadkie choroby :)
Pierwsza publikacja Fundacji HYPOGENEK
- Pobierz link
- Inne aplikacje
- Pobierz link
- Inne aplikacje
" Dzieci to drobinki gwiezdnego pyłu zdmuchnięte z otwartej dłoni Boga”. (Larry Barretto) Z okazji Dnia Dziecka życzę wszystkim dzieciom by jak najdłużej miały w sobie naturalność, szczerość i ciekawość świata, natomiast wszystkim dorosłym by nie bali się czerpać przykładu z dziecięcej radości, prostoty i dobroci serca :-)
Fundacja "HypoGenek" ma już roczek :)
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Drodzy czytelnicy !!! Blog Życie z Hypophosphatasia powstał już w listopadzie 2015 roku i wtedy powoli zaczęły się wszelkie działania w kierunku założenia Fundacji :) jako sama Fundacja możemy śmiało powiedzieć, że minął już nam roczek działalności. A oto nasza krótka historia: W styczniu 2016 roku powstała nazwa "HypoGenek". W lutym 2016 r. była publikowana seria postów dotyczących życia z Hypophosphatasia (HPP), których kulminacyjnym postem był dzień 29.02.2016 r. gdzie o swoich dzieciach chorych na HPP napisały mamy z Polski 24 marca 2016 roku był przełomowym dniem, gdyż został podpisany akt notarialny założenia Fundacji "HypoGenek" W maju otrzymaliśmy patronat Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut - Cegielskie j W lipcu 2016 roku otrzymaliśmy KRS 0000624376 We wrześniu 2016 wybraliście logo naszej Fundacji W październiku 2016 został opublikowany film o HPP w moim życiu, który był oglądany na całym świecie W styczniu 2017 roku
Pomagamy mamom :)
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Dziś miałam przyjemność poznać sympatyczna uśmiechniętą 3 letnią Alicje, która lubi chodzić do lekarzy by dostać naklejkę :) z mama Alicji nawiązałam kilka miesięcy temu kontakt :) dziś Alicja była na pierwszej wizycie u naszej Pani dr Izabeli Michałus, której bardzo dziękujemy za pomoc i opiekę medyczną :) Today I had a pleassure to meet friendly,all the time smiling,3 years old Alicja who likes going to the doctors just to get a sticker ;) I got in touch with her mom a couple months ago ;) today we are after our first visit at our doctor Izabela :) we thank her for help and medical care :) Prezez Fundacji "HypoGenek" Kamila Anna Dratkowicz
Wiosna Wiosna Wiosna !!!!
- Pobierz link
- Inne aplikacje
Pierwszy Dzień Wiosny :) A wraz z Wiosną czas zacząć dbać o swoje zdrowie - najlepiej na świeżym powietrzu :) Zima u mnie? Cóż, trochę mnie przytrzymała chorobowo w domu fundując paraliż nerwu twarzowego. Trochę to zabawnie wyglądało, bo śmieszne miny same się tworzyły: pół ust się uśmiechało a drugie wykrzywiało nawet język się dziwnie układał
Mapa osób chorujących na HPP na świecie
- Pobierz link
- Inne aplikacje