Przejdź do głównej zawartości

No i się udało !!!!

Przez wiele lat przekonałam się jak ciężko znaleźć informacje na temat tak rzadkiej choroby, jaką jest Hypophosphatasia (HPP), na którą od urodzenia choruję. Wiem też, że diagnoza "państwa dziecko ma rzadką chorobę" może spędzać sen z powiek. Był to jeden z powodów, dla których postanowiłam napisać i wydać książkę. Chciałam podzielić się w niej swoimi doświadczeniami, ale także dodać otuchy tym, którzy mają chorobę w rodzinie lub sami chorują. Życie pomimo tego typu trudności potrafi być naprawdę piękne! Mam nadzieję, że uda się to dostrzec w słowach, które przelałam na papier! 🙂

Over the years, I have noticed how hard it is to find the information  about a rare disease like hpp, which I have had since birth. I also know that hearing the diagnosis like "your child has a rare disease" can be a real headache. This was one of the reasons why I decided to write and publish a book. I wanted to share my experiences, but also to give encouragement to those who have a disease in their family or have a disease themselves. Life, despite such difficulties, can be really beautiful! I hope that you will be able to see it in the words that I put down on paper! 🙂

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: