Blog poświęcony życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenek, autorka książki "Jesteś nie do zdarcia"
W sobotę 15 maja 2021 budzik zadzwonił o godz. 4:30 ... wstałam zadowolona i nawet wyspana. Przygotowałam się i zeszłam na dół do auta, którym moja siostra zawiozła mnie na dworzec kolejowy. Wsiadłam do pociągu, a raczej za pomocą podnośnika zostałam wprowadzona do pociągu. I ruszyłam w podróż do Warszawy na pierwszą konferencję dla kobiet KRÓL PRAGNIE TWEGO PIĘKNA.
Konferencja była cudownym przeżyciem, niesamowitym odkryciem tego, co już znałam, ale przy obecnym stanie ducha zabrzmiało to wszystko inaczej, optymistycznie i jeszcze z większą radością. Mogłam posłuchać cudowne prelegentki, poznać nowe kobiety - piękne, tryskające uśmiechem i radością, ale jednocześnie niepozbawione problemów i trudności czy codziennych zmagań.
Najmocniej zapadły mi w głowie 3 konferencje wygłoszone przez Martę Miłuńską, Małgorzatę Dąbrowską i Annę Saj, oraz warsztaty z Mają Sowińską.
Wiele słów, które usłyszałam, utwierdziły mnie w moich poglądach, myślach, marzeniach i planach. Moje wnioski: jestem córką Boga wojownika więc i sama jestem WOJOWNICZKĄ, kobietą która powinna zawsze się cieszyć z tego co ma, rozwijać się w każdej sferze życia, spełniać marzenia i iść zgodnie z planem uwielbiając Boga. Trudno, że będą mówić, żem pijana. Pijana Duchem Świętym pragnę być codziennie :)
I tak zrobię i to z jeszcze większą pasją i radością życia.
Od tego dnia już wiem jak dalej iść i w którym kierunku...
Więc szczęśliwej drogi już czas, drogi wypełnionej realizowaniem moich dalszych marzeń i rozwijaniem się w tym, co zaczęłam robić.
Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Komentarze
Prześlij komentarz