Blog poświęcony życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenek, autorka książki "Jesteś nie do zdarcia"
W sobotę 15 maja 2021 budzik zadzwonił o godz. 4:30 ... wstałam zadowolona i nawet wyspana. Przygotowałam się i zeszłam na dół do auta, którym moja siostra zawiozła mnie na dworzec kolejowy. Wsiadłam do pociągu, a raczej za pomocą podnośnika zostałam wprowadzona do pociągu. I ruszyłam w podróż do Warszawy na pierwszą konferencję dla kobiet KRÓL PRAGNIE TWEGO PIĘKNA.
Konferencja była cudownym przeżyciem, niesamowitym odkryciem tego, co już znałam, ale przy obecnym stanie ducha zabrzmiało to wszystko inaczej, optymistycznie i jeszcze z większą radością. Mogłam posłuchać cudowne prelegentki, poznać nowe kobiety - piękne, tryskające uśmiechem i radością, ale jednocześnie niepozbawione problemów i trudności czy codziennych zmagań.
Najmocniej zapadły mi w głowie 3 konferencje wygłoszone przez Martę Miłuńską, Małgorzatę Dąbrowską i Annę Saj, oraz warsztaty z Mają Sowińską.
Wiele słów, które usłyszałam, utwierdziły mnie w moich poglądach, myślach, marzeniach i planach. Moje wnioski: jestem córką Boga wojownika więc i sama jestem WOJOWNICZKĄ, kobietą która powinna zawsze się cieszyć z tego co ma, rozwijać się w każdej sferze życia, spełniać marzenia i iść zgodnie z planem uwielbiając Boga. Trudno, że będą mówić, żem pijana. Pijana Duchem Świętym pragnę być codziennie :)
I tak zrobię i to z jeszcze większą pasją i radością życia.
Od tego dnia już wiem jak dalej iść i w którym kierunku...
Więc szczęśliwej drogi już czas, drogi wypełnionej realizowaniem moich dalszych marzeń i rozwijaniem się w tym, co zaczęłam robić.
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Komentarze
Prześlij komentarz