Blog poświęcony życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenek, autorka książki "Jesteś nie do zdarcia"
W czerwcu 2021 roku miną dokładnie dwa lat od momentu wykonania zdjęcia RTG, na którym widać pęknięcia kości udowych. W czerwcu 2019 roku miałam operację lewej kości udowej polegającą na wstawieniu w środek kości gwoździa śródszpikowego. Prawa kość mimo widocznego pęknięcia nie została zoperowana, gdyż anestezjolog nie wyraziła zgody ze względu na ciężki stan - organizm był zdecydowanie za słaby. Przed operacją, w jej trakcie jak i po miałam przetaczaną krew - łącznie 5 jednostek.
W tym roku, ponieważ zauważyłam, że prawa noga robi się coraz słabsza, jakby bezwładna, stwierdziłam że są to objawy bardzo zbliżone do tych, które pojawiały się przy lewej nodze w 2019 roku. Wykonałam badania RTG. I obecnie tak wyglądają moje kości
Jak widać prawa kość udowa nadal jest pękająca. Na dzień dzisiejszy nie chciałam poddać się operacji i dlatego znalazłam lekarza, który pomógł mi znaleźć osobę, która wykonała usztywnienie metodą Sarmiento. Choć prawdopodobnie tej metody nie stosowano na kość udową, i tak postanowiłam ją wypróbować. Według mnie, na obecną chwilę, kość udowa będzie usztywniona i zabezpieczona przed dalszymi obciążeniami powodującymi wykrzywianie jej. Zdecydowałam się na nią także dlatego, że jestem osobą poruszającą się w bardzo zminimalizowany sposób - po mieszkaniu chodzę głównie gdy muszę iść do łazienki lub do kuchni przygotować sobie posiłek, większość czasu siedzę, na dworze również jestem w pozycji siedzącej (bo jeżdżę na wózku). Dzięki temu kość jest usztywniona, a opatrunek nie zsuwa się. Gdy zaczynam chodzić, pod wpływem ruchu mięśni opatrunek przemieszcza się i dlatego zrobiłam szelki by utrzymywały usztywnienie w miarę możliwości na swoim miejscu.
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Komentarze
Prześlij komentarz