Życie to pasja w kolorach tęczy rozświetlającej błękitne niebo. Zapraszam do mojego świata pełnego barw. Blog poświęcony jest życiu z Hypophosphatasia (HPP) - bardzo rzadką chorobą genetyczną.
Kamila Anna (Weronika) Dratkowicz - Prezes Fundacji HypoGenek
W czerwcu 2021 roku miną dokładnie dwa lat od momentu wykonania zdjęcia RTG, na którym widać pęknięcia kości udowych. W czerwcu 2019 roku miałam operację lewej kości udowej polegającą na wstawieniu w środek kości gwoździa śródszpikowego. Prawa kość mimo widocznego pęknięcia nie została zoperowana, gdyż anestezjolog nie wyraziła zgody ze względu na ciężki stan - organizm był zdecydowanie za słaby. Przed operacją, w jej trakcie jak i po miałam przetaczaną krew - łącznie 5 jednostek.
W tym roku, ponieważ zauważyłam, że prawa noga robi się coraz słabsza, jakby bezwładna, stwierdziłam że są to objawy bardzo zbliżone do tych, które pojawiały się przy lewej nodze w 2019 roku. Wykonałam badania RTG. I obecnie tak wyglądają moje kości
Jak widać prawa kość udowa nadal jest pękająca. Na dzień dzisiejszy nie chciałam poddać się operacji i dlatego znalazłam lekarza, który pomógł mi znaleźć osobę, która wykonała usztywnienie metodą Sarmiento. Choć prawdopodobnie tej metody nie stosowano na kość udową, i tak postanowiłam ją wypróbować. Według mnie, na obecną chwilę, kość udowa będzie usztywniona i zabezpieczona przed dalszymi obciążeniami powodującymi wykrzywianie jej. Zdecydowałam się na nią także dlatego, że jestem osobą poruszającą się w bardzo zminimalizowany sposób - po mieszkaniu chodzę głównie gdy muszę iść do łazienki lub do kuchni przygotować sobie posiłek, większość czasu siedzę, na dworze również jestem w pozycji siedzącej (bo jeżdżę na wózku). Dzięki temu kość jest usztywniona, a opatrunek nie zsuwa się. Gdy zaczynam chodzić, pod wpływem ruchu mięśni opatrunek przemieszcza się i dlatego zrobiłam szelki by utrzymywały usztywnienie w miarę możliwości na swoim miejscu.
Komentarze
Prześlij komentarz