Przejdź do głównej zawartości

Wirtualny bieg 10 dla HypoGenka

Obraz
Autor:

 Serdecznie zapraszam Was do udziału w wirtualnym biegu na rzecz Fundacji HypoGenek, który jest realizowany w ramach Świętowania  10-lecia Fundacji.

o projekcie możecie przeczytać na stronie https://hypogenek.pl/swietujemy-10-lecie-fundacji-hypogenek/

Zasady uczestnictwa w wirtualnym biegu:

Wesprzyj działania fundacji i pokonaj 10 km – nie ma znaczenia jak.
W dniach od 1 marca do 30 września 2026 r. zapraszamy do wzięcia udziału w wirtualnym biegu na rzecz Fundacji HypoGenek działającej dla osób chorujących na ultra rzadką chorobę Hipofosfatazja.

Zasady udziału biegu „Dycha dla HypoGenka” :

  1. Organizatorem wirtualnego biegu jest Fundacja HypoGenek.
  2. W biegu może wziąć udział każdy niezależnie od wieku.
  3. Zapisy przyjmujemy od 1 marca do 30 września 2026 r pod adresem mailowym 10dlahypogenka@gmail.com
    • w mailu prosimy o podanie imienia i nazwiska uczestnika
  4. Dystans 10 km należy pokonać między 1 marca a 30 września 2026 r. w dowolny sposób:
    biegając, jeżdżąc na rowerze, spacerując, jeżdżąc na rolkach / deskorolce – nie ma znaczenia jak, ważne, aby został pokonany dystans. Nie musisz zrobić tego w jednym dniu, możesz rozłożyć sobie na kilka krótkich dystansów. Gdy już pokonasz miło nam będzie jak umieścisz swój sukces na socjalmediach oznaczając @fundacjahypogenek
  5. Warunkiem otrzymania dyplomu i medalu jest przesłanie na adres mailowy 10dlahypogenka@gmail.com zdjęcia z dowodem pokonanego dystansu np. zarejestrowanego w dowolnej aplikacji, a także potwierdzenie dokonania wpłaty, oraz adresu korespondencyjnego na jaki mamy wysłać zdobyty medal.
  6. Cena za udział
    • Pakiet podstawowy zawierający dyplom uczestnictwa i medal
      • dzieci do 12 roku życia – 10 zł
      • młodzież w wieku 13 – 16 lat – 20 zł
      • osoba powyżej 16 roku życia 40 zł
    • Pakiet rozszerzony zawierający dyplom uczestnictwa, medal i e-book „Jesteś nie do zdarcia” (autor Kamila Anna Dratkowicz)
      • do opłaty podstawowej dodatkowo opłata 30 zł
  7. Medale i dyplomy zostaną rozesłane za pośrednictwem poczty polskiej.
    Na jeden adres może być wysłanych kilka medali – należy o tym fakcie poinformować w mailu.
  8. E-book zamówiony w pakiecie rozszerzonym zostanie wysłany za pośrednictwem poczty mailowej pod wskazany adres mailowy.
  9. Wpłat dokonujemy na nr konta bankowego Fundacji HypoGenek
    39 1020 3378 0000 1002 0378 5524 w tytule wpisując „Bieg 10 dla HypoGenka 2026 – nazwisko uczestnika / rodziny”
  10. Medale i dyplomy będą rozsyłane między 1 października a 31 grudnia 2026 r.
  11. Zgodnie z ustawą Państwa dane osobowe zostaną wykorzystane tylko i wyłącznie w celu wysłania pakietu uczestnictwa w biegu.

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Autor:
Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

Autor:
W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

Autor:
To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej