Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Udało mi się !!!!!! Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!! Pracy dużo!!! Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze  Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia. Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii.  Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli  12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania. Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant kra...

 Nareszcie udało się zrobić mapę osób z Hypophosphatasią zamieszkujące w Polsce https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing

 Zapraszam do posłuchania audycji radiowej poświęconej Hypophosphatasii. Po wysłuchaniu będziecie wiedzieć jak się żyje z tą chorobą  https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_

  https://youtu.be/Sx1Wyvsr0is?si=Qxmc934AR4UC-psY W  dniu 26 października jako Prezes Fundacji HypoGenek byłam organizatorem w Państwowej Agencji Prasowej konferencji "Choroba kruchych kości, która niszczy marzenia" w związku ze zbliżającym się 30 października 2023 roku Światowego Dzienia Hipofosfatazji. W konferencji wzięły udział:  Prof. Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie Pani dr Jolanta Sykut - Cegielska pełniąca patronat merytoryczny nad naszą fundacją Pani dr hab. n. med. Izabela Michałus, mająca pod swoją opieką większość pacjentów z HPP Pani Jolanta Kwolek mama 12 - letniej Oli chorującej na HPP Pani Luiza Maszczak-Dudys mama dwójki nastoletnich dzieci chorych na HPP Hipofosfatazja (HPP) to ultrarzadkie schorzenie genetyczne, zagrażające zdrowiu i życiu. Nazywana jest inaczej chorobą kruchych kości, bo kości pacjentów z HPP łamią się tak łatwo jak zapałki. Chorują niemowlęta, dzieci i dorośli. Jak wygląda życie chorych i ich rodzin, z jakimi problemami zmagają ...

Po długiej przerwie wracam do funkcjonowania w życiu realnym i wirtualnym :) Życie potrafi zaskakiwać i tak też się stało w moim przypadku. Sytuacje jakie się wydarzyły w moim życiu w ciągu ostatnich 10 lat, a zwłaszcza w ostatnich dwóch latach zaskoczyły mnie pozytywnie, ale i negatywnie.  Choć chęci do działania zawsze miałam to jednak coś mnie przerosło, to jednak Hypophosphatasia mnie pokonała, to jednak moja psychika nie wytrzymała. Doszłam do momentu, gdzie musiałam powiedzieć: "STOP  !! Muszę zająć się tylko i wyłącznie sobą." Najlepszym na to sposobem było zamknięcie się w domu i odizolowanie od wszystkiego! Zacznę od początku Zawsze byłam osobą bardzo aktywną, pełną energii i chęci do pomagania innym. Nawet gdy 10 lat temu Hypophosphatasia zaczęła u mnie postępować i łamać moje kości, to dalej byłam osobą aktywną pełną chęci do pomagania innym - opiekowałam się moimi babciami, pomagałam w opiece nad dziećmi przyjaciołom, byłam opiekunem prawnym, założyłam Fundację Hy...

Małgorzatę Dąbrowską poznałam w 2021 roku, wtedy po Małgosi wystąpieniu podeszłam do niej i Małgosia powiedziała jedno pytanie do mnie które tak mocno zostało w mojej pamięci, że zapoczatkowało całą moją chęć zmiany w moim życiu. I tak od tego pamiętnego spotkania stałam się wierną o serwatorką Małgosi. Jedn z pierwszych kursów był DEKALOG BOSKIEJ LIDERKI. W styczniu 2023 roku zostałam uczestniczką Boskiego Klubu Liderek a w sierpniu odebrałam statuetkę PRAWDZIWIE BOSKA !!! A dziś jestem w posiadaniu wspaniałej książki, ktorą warto nie tylko przeczytać ale na spokojnie przejsć przez każdy z rozdziałów wykonując zawsrte w nich zadania by WZRASTAĆ !!! Każdemu polecam !!!! Małgosiu jeszcze raz GRATULACJE !!!! Książke możecie znaleźć na stronie @boski_biznes  https://malgorzatadabrowska.pl/boski-biznes/ Moją opinia o książce możecie usłyszeć klikając na filmik https://youtu.be/KBqYqhhrel4?si=-aFMx8HNk89we2NP

W styczniu 2023 r. rozpoczęłam udział w Boskim Klubie Liderek prowadzonym przez Małgorzatę Dąbrowską. To było niesamowite pół roku, w trakcie którego bardzo wiele się nauczyłam, zdobyłam przydatną wiedzę potrzebną do samorozwoju, ale przede wszystkim do rozwoju biznesowego. Moim celem był rozwój biznesu oraz Fundacji HypoGenek, którą w tym przypadku postawiłam na pierwszym miejscu. Dzięki zadaniom, które otrzymałam w ramach szkoleń w Klubie Boskich Liderek, fundacja zaczęła się rozwijać, ja zaczęłam podchodzić do sprawy bardziej profesjonalnie i traktować ją jako moją firmę, moje miejsce pracy. Co miesiąc, za każde zadanie, przyznawane i podliczone były punkty. Z miesiąca na miesiąc stawałam się lepsza, co przekładało się na otrzymywane punkty, dzięki czemu na zakończenie kursu zostałam Królową Boskich Liderek :)   W sobotę 26 sierpnia razem z siostrą wyruszyłyśmy w podróż do Dębicy na bal. Czym byłyśmy bliżej celu, tym podróż była trudniejsza, ponieważ przez południową Polskę prze...