Fantazja - świat kolorów z HPP cz.18 / Fantasy - the world of colors with HPP no.18

Hypophosphatasia w Polsce

Gdy byłam mała, czyli w latach 80-tych, moją chorobę trudno było zdiagnozować. Przez prawie 2 lata lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Stało się to przez przypadek, gdy jedna z lekarek wróciła z zagranicy z sympozjum, gdzie omawiano między innymi przypadki Hypophosphatasi. Przez 20 lat byłam leczona w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą. Łącznie leczonych było nas około 5 dzieci, w tym ja i mój brat, który w wieku 11 miesięcy nagle zmarł. Nie wiem jak teraz przedstawia się ta liczba. Z posiadanej wiedzy wiem, że oprócz mnie jest dwoje dorosłych, troje dzieci i prawdopodobnie bliźnięta.Jak wygląda sytuacja medyczna obecnie, gdy już nie podlegam pod leczenie w CZD? Bardzo często gdy idę na pierwszą wizytę do jakiegoś lekarza, słyszę zaskoczenie w jego głosie. Jak się okazuje nie ma on pojęcia o istnieniu choroby jak HPP.
Często to ja edukuję lekarzy o mojej chorobie. Jednak gdy idę do stomatologa nie spotykam się z takim zdziwieniem. Jak się dowiedziałam, studenci stomatologii mają zajęcia o HPP. Zaskakujące zatem, czemu lekarze specjaliści nie posiadają takiej wiedzy??  Rodzice dzieci z HPP, a także i my dorośli borykający się z tą przypadłością nie raz usłyszeliśmy, że nasz przypadek jest jedyny w Polsce. Niektórzy lekarze uznają, iż jak nie znają choroby to ona nie istnieje i pacjent jest zdrowy. Lekarze potrafią nawet traktować pacjentów z HPP jak "króliki doświadczalne", na których mogą przeprowadzać badania by dowiedzieć się na czym polega ta choroba. Przecież nie tak powinno być! Choroby rzadkie, zwłaszcza występujące nielicznie, są trudne do leczenia w Polsce. Niestety wiedza o HPP wPolsce jest bardzo znikoma. Dlatego bardzo istotne jest pogłębianie jej wśród lekarzy i w świadomości pacjentów.

Hypophosphatasia in Poland 

When I was little, in the 80s, my illness was difficult to diagnose. For almost two years, doctors didn’t know what’s wrong with me. It happened by accident, when one of the doctors came back from  the symposium abroad, where Hypophosphatasia was one of discussed cases. For 20 years I’ve been treated at the Institute of Child Health Centre in Międzylesie near Warsaw. In total, there were about 5 children, including my brother and I, who at the age of 11 months suddenly died. I do not know what is the amount of kids/people with HPP at the moment. As far as I know, besides me there are two adults, three children and probably twins.What is the medical situation now, while I’m no longer under treatment at Memorial Health Institute? Very often, during the first visit at doctor’s office, I can hear the astonishment in his/her voice. As it turns out, they usually have no idea about the existence of the disease like HPP. I often educate doctors about my illness. But when I go to the dentist I don’t see that kind of astonishment. As I found out, dental students have classes about HPP. Surprising, therefore, why specialists do not have such knowledge ?? Parents of children with HPP, and also we, adults struggling with this condition, not once have heard that our case is the only one in Poland. Some doctors believe that because they don’t know that disease, it means that it doesn’t exist, and the patient is healthy. Doctors can even treat patients with HPP as "guinea pigs", do the medical examination to find out more about that disease. It's not the way it should be! Rare diseases, especially those in a small amount, are difficult to treat in oland. Unfortunately, knowledge about HPP in Poland is very exiguous. That’s why it is so important to raise the awareness among doctors and patients