Przejdź do głównej zawartości

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.17 / Fantasy - the world of colors with HPP no.17

"Potrzeba wielkiej odwagi, żeby wyciągnąć rękę do ludzi, których świat wolałby spisać na straty."(Regina Brett)

Osoby z różnoraką niepełnosprawnością są przez ludzi często odsuwani, izolowani. Mimo, iż nie widać Hypophosphatasii u mnie, to nie raz spotkałam się z reakcją zakłopotania moich słuchaczy w momencie, gdy usłyszeli o moich problemach zdrowotnych. Nie wiedzieli jak ze mną rozmawiać. A przecież choroba to nic strasznego, zwłaszcza, gdy człowiek się z nią urodził i tak naprawdę nie wie co to życie bez niej. Trudności jakie się pojawiają częściej są utworzone przez innych ludzi, którzy są sprawni fizycznie i zapominają o tych, którzy nie są.Jak już wszyscy wiedzą choruję na HYPOPHOSPHATASIĘ (HPP). Jako dziecko miałam krzywe kości kończyn dolnych i górnych, zaczęłam chodzić około 6 - 7 roku i pod warunkiem, że ktoś mnie trzymał albo ja się czegoś trzymałam, zaś samodzielnie  to już około 9 roku życia. Moje mleczne zęby urosły i szybko wypadły, dlatego jako dziecko nosiłam protezę zębową. Dzięki rodzicom, którzy ćwiczyli ze mną, masowali mnie, jeździli do lekarzy i na rehabilitację, moje kości się wyprostowały i obecnie nie widać zewnętrznych oznak choroby.
Gdy pojawiła się choroba tarczycy mój organizm osłab i nastąpił nawrót problemów z chodzeniem. Są dni, gdy chodzę przy pomocy kul łokciowych, po dłuższym siedzeniu mam problemy ze wstaniem bo sztywnieję i chodzę jak kaczka. A złamana ręka w 2014 roku przez fakt złego zrośnięcia się często boli i nie jest w pełni sprawna. Jednakże trzeba sobie radzić.Staram się nie przejmować bo w życiu nie ma problemów są tylko wyzwania, które trzeba rozwiązać w adekwatny sposób jak najbardziej korzystnie i przyjaźnie :) 
Choroba to nie przeszkoda w życiu, to mobilizacja do pokonywania własnych przeszkód i trudności dnia codziennego :)

People with disabilities are very often marginalized by people, isolated. Although you can’t see Hypophosphatasia in me, I’m familiar with a reaction of embarrassment when people hear about my health problems. They don’t know how to talk to me. But mental illness is nothing terrible, especially when a person is born with it and do not really know what life is like without it. The difficulties which arise are often created by other people who are physically fit and forget about those who are not.As everyone already knows I suffer from HYPOPHOSPHATASIA (HPP). As a child I had crooked bones of lower and upper limbs, I began to walk when I was 6 - 7 years but mostly when someone held me, and I started walking without others help when I was about 9 years old. My baby teeth grew and quickly fell out, as a child I had the denture. Thanks to my parents, who exercised with me, massaged me, drove to the doctors and rehabilitation, my bones straightened up and now there are no visible signs of the disease. When I was diagnosed with a disease of the thyroid, my body got weaker and problems with walking came back. There are days when I walk with elbow crutches, after a long seating, I have problems with getting up because I stiff and I walk like a duck. A broken( in 2014) arm, by the fact that it didn’t accrete correctly, often hurts and is not fully efficient.However, you have to deal with.I try not to worry because in life there are no problems, there are only challenges that must be solved in the best, most advantageously and friendly way :)The disease is not an obstacle in life, it is a mobilization to overcome own obstacles and difficulties of everyday life :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...