To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...
Ponieważ wiedza o HPP w Polsce jest znikoma, a pacjenci z tą chorobą są często pozostawieni sami sobie, potrzebne jest wsparcie. Postanowiłam zatem założyć Fundację "HypoGenek" działającą na rzecz osób chorujących na Hypophosphatasię. Jako osoba chora na HPP, chcę się nie tylko dzielić własnymi doświadczeniami. Głównym celem ma być przede wszystkim wsparcie chorych i ich rodzin - zarówno w leczeniu, jak i m.in. kontaktach z różnymi instytucjami. Swoją działalność chcę oprzeć również na promowaniu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby, zwiększając tym samym świadomość ludzi. Już teraz nawiązałam kontakt z organizacjami działającymi zarówno w Europie, jak i w Ameryce. Aktualnie, mając na celu szerzenie świadomości na temat HPP, łączymy się z całym światem poprzez akcję robienia zdjęć z Hipciem HPP. Akcja promuje jednocześnie Dzień Rzadkich Chorób, który przypada 29 lutego 2016 r. Zachęcam do zapoznania się z akcją. Możemy zwiększać świadomość razem!
Because knowledge about HPP in Poland is minimal, and patients with this disease are often left to themselves, support is needed. That’s why I’ve decided to set up the "HypoGenek" Foundation acting on behalf of people suffering from Hypophosphatasia. As a person suffering from HPP, I want not only to share my own experiences. The main objective is to primarily support patients and their families – help with medical treatment, assistance with institutions as social security etc I also want to promote research of the HPP through awareness. I already have a contact with organizations working both in Europe and in America.Currently, with the aim of spreading awareness of HPP, I connect with the world through the action of taking pictures of HppHippo. The action also promotes Rare Disease Day, which is on February 29, 2016. I encourage you to read more about the action :) we can raise awareness together!
Komentarze
Prześlij komentarz