Fantazja - świat kolorów z HPP cz.16 / Fantasy - the world of colors with HPP no.16

Hypophosphatasia zwalnia czas !!!

I każda minuta potrafi trwać godzinę.Wszystko co robię w moim życiu opiera się na nie śpieszeniu :) Jak chcę szybciej i szybciej to organizm nie daje rady i spowalnia mnie, przez co wszystko potrafię robić dwa razy wolniej niż kiedyś. Bo nawet jak głowa chce iść do przodu, to nogi stoją w miejscu :)Ma to swoje plusy! Dzięki temu mogę się cieszyć pięknem chwili, zauważać to, co często umyka tym, którzy się spieszą.Doceniam piękno chwili, piękno otaczającego świata, dostrzegam barwy przyrody. Dzięki temu nauczyłam się, jak poprzez obserwację przyrody przewidzieć pogodę. Hypophosphatasia nauczyła mnie cieszyć z tego co mam w danej chwili, w każdym stanie odnajdywać plusy i nie narzekać, bo zawsze może być gorzej. Operacja w 2001 roku pokazała mi, że dziś jestem, a jutro może już mnie nie być. I co wtedy?? Wtedy pozostaną po mnie wspomnienia.A jakie one będą zależy tylko ode mnie dziś tu i teraz :) Staram się nie planować nic na zaś, kochać każdego i dziękować za to, że są przy mnie :)

Hypophosphatasia slows time !!!

And every minute can be like an hour :) Everything I do in my life is based on no accelerations of time :)If I want faster and faster, my body gives up and slows me, and most of the things I do two times slower than before. Because even if the head wants to move forward, the legs stand in the place :) This has its advantages! This way I can enjoy the beauty of the moment, notice what often escapes those who are in a hurry.I appreciate the beauty of the moment, the beauty of the surrounding world, I see the colors of nature. As a result, I learned how to predict the weather by watching the nature. Hypophosphatasia taught me to enjoy what I have at the moment, find pros in every situation and do not complain, because it can always be worse. Surgery in 2001 showed me that I am here today, but tomorrow I may not be here anymore.And then what??Then only the memories will remain after me.And what they will be like depend only on me today, here and now :)I try not to plan anything and to love everyone and to thank for the fact that they are with me :)

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Czytaj więcej

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

Czytaj więcej

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...

Czytaj więcej

Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Szukaj na tym blogu