Życie z Hypophosphatasia (HPP)

Kochani dziś wstawiam linki do dawnych nagrań gdzie miałam przyjemność powiedzieć kilka słów o Hypophosphatasii i o życiu z tą rzadką chorobą genetyczną Zapraszam do wysłuchania i oglądania W dniu 8.10.2022r była emisja programu ŻYCIE JEST PIĘKNE.   https://youtu.be/Xu8CRIjXb_c  a tu macie link do strony TVP Łódź  https://lodz.tvp.pl/39016566/reportaze Zapraszam do obejrzenia odcinka z Studia Raban z moim udziałem https://youtu.be/v81f3VxCFPs Lub na str programu https://vod.tvp.pl/video/studio-raban,17072021,54854303 #studioraban W dniu 9 maja byłam w programie "Budzi się ludzi" zapraszam do obejrzenia - ze mną jest od 58 minuty https://lodz.tvp.pl/53697778/budzi-sie-ludzi-09052021 Audycja "Zdrowym być" w Radio Łódź: z dnia 5 maja 2021r.  Dziękuję bardzo serdecznie Pani Dorocie Matyjasik za miłą rozmowę :) https://youtu.be/pnexS6Zcddk Wypowiedź dla Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi wraz z Panią dr Izabelą Michałus  https://fb.watch/3Z7X46hyET/ Audycj...

 Zapraszam na stronę Fundacji gdzie znajdziecie spis linków gdzie piszą o nas i o hipofosfatazji https://hypogenek.pl/pisza-o-hipofosfatazji/

Zostałam zaproszona do podcastu poświęconemu Hypophosphatasii Zapraszam Także Pani dr profesor Jolanta Sykut - Cegielska opowiedziała o HPP https://www.medexpress.pl/nauka-medycyna/podcast-rzadko-sie-o-tym-mowi-prof-jolanta-sykut-cegielska/

 Jako Prezes Fundacji HypoGenek muszę mieć wiedzę i muszę swoje umiejętność szkolić i podnosić swoją świadomość i korygować wszelkie błędy. Dlatego w dniu 22 września 20123 r miałam przyjemność brać udział w szkoleniach medialnych, na których dowiedziałam się jak należy wypowiadać się przed kamerą, jak działać w SM, jaką rolę ja odgrywam jako przedstawiciel pacjentów z Hypophosphatasią. Razem ze mną szkoliła się Wiceprezes Fundacji - Katarzyna Tatara :) Szkolenie miało miejsce w samym centrum Warszawy :) Na zdjęciu Pani Prezes i Wiceprezes Fundacji HypoGenek Nauka występowania przed kamerą Ocena wypowiedzi I po szkoleniu czas na powrót

Udało mi się !!!!!! Spełniłam moje największe marzenie związane z Fundacją HypoGenek czyli zorganizowanie Pierwszego w Polsce Zjazdu rodzin ze zdiagnozowaną Hypophosphatasją !!! Pracy dużo!!! Po było duże zmęczenie, ale się udało i to jest najważniejsze  Tak więc w dniu 30 września 2023 roku w Łodzi w Hotelu Focus na ul. Łąkowej Fundacja HypoGenek zorganizowała Pierwszy w Polsce Zjazd Rodzin, u których zdiagnozowana została Hypophosphatasia. Celem zjazdu była możliwość zapoznania się rodzin, porozmawiania, wymienienia się doświadczeniami, a co najważniejsze porozmawiania z lekarzami specjalistami na temat leczenia Hypophosphatasii.  Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim rodzinom, które uczestniczyły czyli  12 rodzinom (w tym 13 osób z Hypophosphatasią) - 26 osób dorosłych i 14 dzieci oraz wolontariusze i goście wspierający nasze działania. Dziękuję Paniom doktor, które przyjęły zaproszenie Pani Prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut – Cegielska konsultant kra...

 Nareszcie udało się zrobić mapę osób z Hypophosphatasią zamieszkujące w Polsce https://www.google.com/maps/d/u/1/edit?mid=1qSKeATCTQP9EljtsnCN39Hc_7dgsPZM&usp=sharing

 Zapraszam do posłuchania audycji radiowej poświęconej Hypophosphatasii. Po wysłuchaniu będziecie wiedzieć jak się żyje z tą chorobą  https://youtu.be/dONhr6uuPSY?si=qpAbiwYItlo6vhd_