W listopadzie 2018 roku Fundacja 'HypoGenek" otrzymałam informacje, że w Polsce urodziło się dziecko z Hypophosphatasią (HPP) i noworodek przebywa w szpitalu z niewydolnością oddechową. Miałam to szczęście, że w styczniu 2019 roku spotkałam się z rodziną dziecka. W trakcie rozmowy dowiedziałam się więcej o stanie zdrowia maleństwa, oraz odpowiedziałam na nurtujące rodzinę pytania. Tym niemowlakiem jest dwumiesięczna dziewczynka, która walczy o swoje życie, jest słaba i potrzebuje wsparcia medycznego, ale przynajmniej wiemy, że jest już pod opieką specjalistów znających się na Hypophosphatasii. Przyznam się szczerze, że spotkanie z mamą tej malutkiej istotki było dla mnie bardzo ważne. Wiem, ile nerw kosztuje matkę, której lekarze nie dają nadziei, lub swoim brakiem empatycznego zachowania potrafią dobić rodzinę.
Często wynika to z braku ich niewiedzy o chorobie. Czasami niektórzy lekarze wrzucają wszystkich pacjentów do jednego worka co powoduje, że bardzo mylnie oceniają stan zdrowia dziecka. Oczywiście nie mówię, że HPP jest lekką chorobą, ale na pewno nie jest chorobą powodującą niedorozwój umysłowy. Niestety ludzie (nie tylko ze środowiska medycznego) niepełnosprawność fizyczną bardzo łatwo łączą z niepełnosprawnością umysłową, a raczej z niedorozwojem umysłowym. Traktując osoby jakby były nierozumne. A tak nie jest!!! Hypophospatasia jest typowo chorobą organizmu od strony fizycznej, zaś nasze umysły rozwijają się prawidłowo a niekiedy prześcigamy swoich rówieśników. Wiem to nie tylko z własnego życia, ale i po spotkaniu z każdym z dzieci z HPP wiem, że są bardzo mądre i bardzo dobrze świadome swojej choroby - a nawet bardziej świadome niż ich rodzice, a tym bardziej niż lekarze. Mam nadzieję, że moje spotkanie z rodziną dziecka dało im nadzieję, a przede wszystkim poczucie że nie są sami z tą chorobą, że w Polsce i na świecie są dzieci jak i osoby dorosłe żyjące z HPP i codziennie się borykające z jej problemami.
Często wynika to z braku ich niewiedzy o chorobie. Czasami niektórzy lekarze wrzucają wszystkich pacjentów do jednego worka co powoduje, że bardzo mylnie oceniają stan zdrowia dziecka. Oczywiście nie mówię, że HPP jest lekką chorobą, ale na pewno nie jest chorobą powodującą niedorozwój umysłowy. Niestety ludzie (nie tylko ze środowiska medycznego) niepełnosprawność fizyczną bardzo łatwo łączą z niepełnosprawnością umysłową, a raczej z niedorozwojem umysłowym. Traktując osoby jakby były nierozumne. A tak nie jest!!! Hypophospatasia jest typowo chorobą organizmu od strony fizycznej, zaś nasze umysły rozwijają się prawidłowo a niekiedy prześcigamy swoich rówieśników. Wiem to nie tylko z własnego życia, ale i po spotkaniu z każdym z dzieci z HPP wiem, że są bardzo mądre i bardzo dobrze świadome swojej choroby - a nawet bardziej świadome niż ich rodzice, a tym bardziej niż lekarze. Mam nadzieję, że moje spotkanie z rodziną dziecka dało im nadzieję, a przede wszystkim poczucie że nie są sami z tą chorobą, że w Polsce i na świecie są dzieci jak i osoby dorosłe żyjące z HPP i codziennie się borykające z jej problemami.
Jak kiedyś pisałam tak i teraz to powtórzę, gdy człowiek rodzi się z niepełnosprawnością, to jest to dla niego naturalna forma życia i nie widzi w tym, żadnego problemu tylko znajduje sposób by osiągnąć swój własny cel.
Zapraszam wszystkich do czytania aktualności na stronie Fundacji 'HypoGenek', gdzie dowiecie się znacznie więcej o Hypophopshatasii i o naszych działaniach na rzecz zwiększania wiedzy o tej bardzo rzadkiej chorobie genetycznej.
Z pozdrowieniami
Kamila Dratkowicz
Prezes Fundacji 'HypoGenek'
Komentarze
Prześlij komentarz