Przejdź do głównej zawartości

Jeżdżę na wózku :)

Hypophosphatasia jest nieprzewidywalną chorobą.
Tak do końca nigdy nie wiadomo jak będzie postępować, jakie problemy i kiedy się pojawią. Dziś, w wieku 37 lat, mam coraz większe problemy z chodzeniem spowodowane Hypophosphatasią, ale także zmianami zwyrodnieniowymi kręgosłupa połączonymi z przepukliną w odcinku piersiowym. W sierpniu 2018 roku nastąpiło przeciążenie śródstopia, stopa została usztywniona, a ja znów zaczęłam przemieszczać się przy pomocy kul. Stopa doszła do zdrowia, a ja mimo tego nadal poruszałam się o kulach. Odstawiłam je dopiero w październiku 2018 roku, choć poruszanie się bez kul było trudne i bardzo spowolnione. Bywają dni, gdy nie jestem w stanie podnieść nogi by zejść z krawężnika. Lewa noga ma niedowład i jest bardzo słaba, do tego dochodzą nerwobóle wywołujące nie jeden raz łzy w oczach.Gdy byłam dzieckiem usłyszałam, że będę jeździła na wózku inwalidzkim. Niestety było to przekazane w taki sposób, że zostałam tak naprawdę wystraszona. Zaskutkowało to tym, że nawet będąc po operacji nie chciałam usiąść na wózku, by pojechać z mamą na spacer. Dopiero, gdy zobaczyłam, że chodzę o własnych siłach, usiadłam na nim bez większego lęku. Przez takie nastawienie mimo problemów z chodzeniem nawet nie myślałam o tym, by usiąść na wózku, aż do momentu, gdy przyszły święta Wielkanocne.
W Wielką Sobotę, gdy miałam iść z rodzicami na uroczystości do kościoła postanowiłam, że pojadę na nie na wózku inwalidzkim, który został u moich rodziców po babciach. Po nabożeństwach okazało się, że mimo siedzenia na wózku przez ponad trzy godziny wstałam z niego bez bólu kręgosłupa i nie miałam sztywnych nóg, poruszałam się ze znaczną lekkością. Przez kolejne dni jeździłam po domu na wózku i zauważyłam, że mięśnie kręgosłupa znacznie się rozluźniły, plecy nie są napięte, ból pleców, karku i nóg znacznie się zmniejszył. W taki oto sposób przekonałam się, że jeżdżenie na wózku w moim przypadku jest udogodnieniem i formą rehabilitacji. Dziś przemieszczam się po dworze na wózku pokonując wyznaczone odcinki w dużo szybszym tempie, bez bólu i trudności z chodzeniem, a wszelkie inne trudności, jakie się pojawiają, spowodowane są utrudnieniami związanymi z niedostosowaniem miasta do osób niepełnosprawnych. Zapraszam do czytania postów jakie się pojawią za jakiś, czas gdzie będę opisywała wszystkie trudnościami, z którymi borykają się osoby jeżdżące na wózkach inwalidzkich.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...