Fantazja - świat kolorów z HPP cz.20 / Fantasy - the world of colors with HPP no.20

Mając rodzeństwo z rzadką chorobą…

Jako młodsza siostra osoby z HPP, zostałam poproszona o napisanie tego postu, aby przedstawić jak wygląda dorastanie u boku osoby zmagającej się z chorobą, jaką jest Hypophostphatasia. Na pewno wiele osób uważa, że wiąże się to z wieloma poświęceniami i wyrzeczeniami. Że dzieciństwo może w tym przypadku wyglądać bardziej jak praca i opieka, niż szaleństwo i wygłupy. Że ciągle ma się świadomość „niedoskonałości” czy codziennego ryzyka. Nic bardziej mylnego!!

Jak wspominam dorastanie u boku chorej, starszej siostry? Pełne zabaw, radości, urozmaiceń, pogodnie. Czy odczuwałam, że jest choroba? Na pewno nie w takim stopniu, jak się to wydaje osobom, które cieszą się pełnią zdrowia. Nie raz słyszałam stwierdzenia typu „Jakie nieszczęście, chore dziecko…” itp. itd. Wbrew pozorom choroba w rodzinie daje więcej radości, niż mogłoby się wydawać.

Bardziej docenia się każdy dzień, bardziej cieszą drobne radości, a więzi są jeszcze silniejsze. Tak naprawdę nie wiem czy czułabym różnicę, gdyby moja siostra była w pełni zdrowa. Jakie są różnice w życiu z osobą z HPP? Częstsze wizyty u lekarzy. Będąc dzieckiem uważałam to jednak za przygodę. Fakt, że siostra się często potykała chodząc? Zwiększyły świadomość pomocy drugiemu człowiekowi. Problemy z niewydolnością płuc? Ja pamiętam zabawy mające pomóc – zawody w jak najdłuższym utrzymaniu piórka w powietrzu jedynie poprzez dmuchanie, czy jak najszybsze przepchnięcie piłeczki z jednego na drugi koniec pokoju – także poprzez dmuchanie. Zdziwienie innych, gdy słyszeli, że moja siostra nie potrafi biegać? Dla mnie było to na tyle naturalne, że nie umiałam tego wyjaśnić. Po prostu tak było i już. Słabsze kości? Uważałam, by za mocno jej nie uderzyć, gdy się biłyśmy. Tak, gdy się biłyśmy! Oczywiście mając świadomość, że jest słabsza (jedynie w kościach, gdyż uderzenie miała dość mocne!!) starałam się jej jedynie za mocno nie uderzyć. Efekt końcowy? Bolało gdy oberwałam. Czy miała ulgi z mojej strony? Nie. Sądzę, że wręcz nieświadomie od osoby niepełnosprawnej wymaga się więcej niż od osoby zdrowej. Niesprawiedliwe? Nie sądzę. Użalanie się, wyręczanie działa jedynie na szkodę. Osoba niepełnosprawna ma więcej woli walki niż człowiek będący w pełni sił. Uważam, że w sporej mierze naturalne podejście do choroby mojej siostry zawdzięczam rodzicom, którzy od najmłodszych lat traktowali nas na równi, z zaznaczeniem, że muszę dbać o moją siostrę. Tak naprawdę przez 30 lat mojego życia nigdy nie zastanawiałam się nad chorobą mojej siostry, jej konsekwencjami, jej wpływem na organizm.

Dla mnie Kamila to po prostu… Kamila.

Dopiero niedawno, gdy więcej zaczęłam czytać o medycznej stronie choroby, jaką jest HPP, zaczęłam sobie uświadamiać jak bardzo jest poważna. Czy zmieniłoby to coś, gdybym wcześniej zaczęła się w nią zagłębiać? Nie sądzę. A jak wygląda dzień dzisiejszy? Każda poszła w swoją stronę, każda układa swoje własne życie. Może nie widujemy się często, nie zawsze uda się codziennie porozmawiać, ale wiem, że zawsze mogę na niej polegać, ona zaś zawsze może liczyć na moją pomoc. Czy ma jakieś ulgi ze względu na chorobę czy słabsze samopoczucie? Nie. Często się nie zgadzamy w podejściu do niektórych spraw, o czym otwarcie mówię. Często mnie też denerwuje. Ale siostra to siostra. Nieważne czy w moich oczach postępuje  prawidłowo, zawsze będzie siostrą. I póki chodzi o własnych siłach, cieszymy się tym. Jeśli podupadnie na zdrowiu? I z tym sobie poradzimy. Jedno jest pewne – jestem z niej bardzo dumna za wszystko, co robi. Za to, że choć nie ma zrozumienia ze strony innych, pomaga innym, choć sama wymaga pomocy.

Haking siblings with a rare disease ...

As the younger sister of a person with HPP, I was asked to write this post, to show how it looks like growing up alongside those struggling with the disease, which is Hypophostphatasia. Certainly a lot of people think that it is connected with many sacrifices and renunciations. That childhood, in that case, can look more like work and care than craziness and fooling around. That all the time you have the consciousness of "imperfections" or everyday risks. Nothing could be further from the truth !! How do I recall growing up beside sick, older sister? Full of fun, joy, diversions, cheerfully. Did I feel that there’s a disease? Certainly not as much as it seems to those, who are full of health. Not once I’ve heard statements like, "What misery, sick child ..." etc. etc. Contrary to appearances, illness in the family gives more joy than you might think. You much more appreciate every day, you enjoy small joys, and bonds are even stronger. I do not really know if I would feel the difference, if my sister was fully healthy. What are the differences in the life with a person with HPP? More frequent visits to doctors. As a child, however, I thought it was a huge adventure. The fact that the sister often stumbled while walking? Increased awareness of helping another person. Problems with pulmonary distress? I only remember the fun with the purpose to help - the competition like to maintain the feather as long as possible in the air only by blowing, or to push the ball from one to the other end of the room as soon as possible - also by blowing. Astonishment of others, when they heard that my sister can't run? For me, it was so natural that I couldn’t even explain it. That was the fact, that’s all.. Weaker bones? I was just much more careful while fighting. Yes, while fighting! Of course, being aware that she’s weaker (only in the bones, because her punch was strong enough !!) I just tried not to punch her hard. The final result? It hurt (a lot!) when I got hit J Has she ever had any special treatment from my side? No. I think that, even unconsciously, from a disabled person ones require more than from a healthy person. Unfair? I do not think so. Feeling sorry, helping too much and too often only works on damage. A disabled person has the will to fight much bigger than a man who is in full strength. I believe that in a large part a natural approach to the illness of my sister, I owe to my parents, who from an early age treated us equally, indicating that I have to take care of my sister. In fact, for 30 years of my life I’ve never thought about my sister's illness, its consequences, its impact on the body. For me, Kamila is simply ... Kamila. Only recently, when I’ve started to read more about the medical side of the disease, which is HPP, I began to realize how serious it is. If I started reading about it earlier, would it change anything? I don’t think so.

And how it looks like today? Each of us chose own way of life. We don’t see each other often, not always manage to talk with each other every day, but I know that I can always rely on her, and she can always count on my help. Does she has any reliefs due to illness or weak-being? No. Often, we have different approach to certain matters, which I openly tell her. She often irritates me. But sister is still sister. It doesn’t matter if in my eyes she’s doing something correctly or not, she will always be my sister. And while she can walk and do everything using her own strength, we’re happy about it. Her health will get worse? We will handle that. One thing is certain - I'm very proud of her, for everything she does. For the fact that, although there is no understanding on the part of others sometimes, she helps others, though she’s the one who needs help.