Przejdź do głównej zawartości

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.2 / Fantasy - the world of colors with HPP no.2

„Fantazja, bo fantazja jest od tego, aby bawić się na całego” - słowa piosenki zespołu „Fasolki”, którego słuchałam będąc małą dziewczynką, uważam za aktualne w moim życiu. Fantazja przywodzi na myśl dziecięce lata. Mimo Hypophosphatasji dzieciństwo kojarzy mi się z miłością, radością i uśmiechem, poczuciem bezpieczeństwa. To świat, w którym mając w sobie iskierkę dziecka weszłam w dorosłość. Fantazja to nic innego jak świat kolorów, widziane w myślach barwy tęczy rozświetlające zachmurzone niebo. Wszystkie kolory ze sobą współgrają, tworząc piękną melodię, którą skomponowała sama natura. Ktoś kiedyś powiedział, że „Barwa pod wieloma względami przypomina muzykę. Jeżeli gracie na jednej nucie oznacza to niewiele. Jeżeli zbierzecie w jedną całość więcej nut powstanie melodia. Ta melodia może być głośna, agresywna, cicha, harmonijna. Stosujcie układy barwne tak jak melodię i pomyślcie jak bardzo jest denerwujące jak ktoś gra fałszywie.” Tak też jest i w moim życiu, każdy jego etap, każda osoba napotkana na tej drodze może być przyrównana do poszczególnej barwy. I tak jak w tęczy tak i w moim życiu osoby i sytuacje tworzą życiową tęczę, która przybiera wszystkie barwy i aby je dobrze zobaczyć staram się „otworzyć oczy na świat poza światem”.
Do dnia dzisiejszego od ponad dwudziestu lat zapisuję na kartkach pamiętnika swoje myśli, marzenia, relacjonuję wydarzenia z mojego życia. Gdy czytam pamiętniki, uśmiech od razu pojawia się na mojej twarzy. Miło jest czytać o tym co już uleciało z pamięci, zaskoczyć samą siebie własnymi zapiskami i zauważyć jak wiele barw jest w moim życiu każdego dnia. Dzięki mamie zaczęłam pisać pamiętnik. To właśnie ona zachęciła mnie do tego pierwszy raz w czerwcu 1992 roku. Pewnego dnia w moim sercu zakiełkowało pragnienie połączenia ich wszystkich w jedną wspólną opowieść. I tak oto powstała „Fantazja – świat kolorów z HPP” a zbliżający się Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest idealnym czasem na jej publikację

'Fantasy, because fantasy is to have fun entirely' - those are the lyrics of the song sung by the group called 'the Beans', song that I used to listen when I was a little girl. Lyrics I consider as valid even now, when I am a grown up. It brings to my mind my childhood years. Even though I was a child with HPP those years remind me of love, joy, smile, and a sense of security. That's the world where having a little spark of a child inside me I walked into adulthood. Fantasy is nothing more but a world of colors, the colors of the rainbow illuminating the overcast sky seen in the thoughts. All colors interact with each other creating a beautiful melody, which was composed by the nature itself. Someone once said that 'color resembles music in many aspects. If you play one note, this means little. If you collect more notes into one, the melody will arise. This melody can be loud, aggressive, peaceful, harmonious. Use systems of colors like the melody and think how annoying it is when someone is forging'. My life looks the same way, its every step, every person that came across on that road can be seen as a particular color. As in the rainbow, people and situations create my living rainbow, which assumes all the colors and to see them I try to 'open my eyes to the world beyond the world'.
Until today for more than twenty years I've been writing down in the pages of a diary my thoughts, dreams, I recount the events of my life. When I read the diaries, a smile instantly appears on my face. It is nice to read about what has already flown away from the memory, surprise myself by my own writings and notice how much colors I can find in my life every day. Thanks to my mom I've started writing a diary. It was her who encouraged me to do this for the first time in June 1992. One day in my heart sprouted a desire to combine them all into one common story. And that's how it  was created: 'Fantasy - the world of colors with HPP'. What is more, the upcoming Rare Disease Day is an ideal time for its publication.

Komentarze

  1. A wonderful idea - I'm looking forward to reading your blog entries every day until 29 Feb!

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...