Przejdź do głównej zawartości

Fantazja - świat kolorów z HPP/ Fantasy - the world of colors with HPP

Luty. 

Wydawałoby się zwyczajny, kolejny miesiąc zimy... 
Dla mnie jednak wyjątkowy.
Nie tylko dlatego, że 34 lata temu 5 lutego przyszłam na świat, ale także dlatego, że jak patrząc wstecz to właśnie w lutym bardzo wiele rzeczy wydarzyło się w moim życiu. Rzeczy, które wpłynęły na to kim jestem i co robię teraz...W związku ze zbliżającą się datą 29 lutego 2016 roku, gdy obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, postanowiłam od dziś aż do 29 lutego codziennie pisać o moim życiu z niepełnosprawnością związaną z Hypophosphatazią (HPP). Serdecznie zapraszam wszystkich do czytania życząc miłej lektury :) 
Posty będą nosiły tytuł  "Fantazja - świat kolorów z HPP"
Pozdrawiam :) 

February. 

It seems like an ordinary, another month of the winter..
But for me it's more than special. 
First of all because 34 years ago, on February the 5th, I came into this world, but also because when I look back into the past, it is the month when so many things had happened to me. Things that had the impact on my life, the person I am and things I am doing right now...In order to promote awarness of the date of 29 February, Rare Disease Awarness Day, I'm posting a message here every day until Feb 29 - stories about my life with Hypophosphatasia disease.Hope you'll like it:)Posts will be labeled with the title "Fantasy - the world of colors with HPP"

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: