Przejdź do głównej zawartości

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.5 / Fantasy - the world of colors with HPP no.5

W 1983 roku przebywałam na oddziale metabolicznym, gdzie opiekowały się mną pielęgniarki (notabene w dorosłym życiu miałam przyjemność osobiście poznać jedną z tych pielęgniarek). Z opowieści rodziców wiem, że nie tylko dla nich był to trudny okres. Gdy zbliżała się godzina końca odwiedzin, kurczowo łapałam rączkami taty brodę i nie chciałam jej puścić. Takie były czasy, że chore dzieci musiały same spędzać chwile leczenia w szpitalach, a rodzice mieli wyznaczane godziny na odwiedziny. Lekarze nie dawali mi wielu lat życia, zawsze mówili, że nie będę chodzić tylko jeździć na wózku inwalidzkim. Moja mama nie pracowała dopóki nie ukończyłam 12 lat, poświęciła swój czas na opiekę nade mną, ćwiczyła ze mną lub wymyślała zabawy mające wpływ na rozwój fizyczny, jeździła na turnusy rehabilitacyjne, uczyła życia w samodzielności. Rodzice zawsze wierzyli w moje możliwości i wychowali na samodzielną kobietę nie poddającą się życiowym problemom, walczącą z trudnościami dnia codziennego i mocno wierzącą w Boga. Miłość i opieka jaką otrzymałam od rodziców dały pozytywny efekt i dzięki nim mój wygląd przyrównał się do zdrowej, filigranowej kobiety o dużych śmiejących się oczach, starającej się zawsze być uśmiechniętą.
Na temat mojej mamy napisałam kiedyś opowiadanie, i choć minęło już tyle lat to uważam, że niektóre jego fragmenty nadal są aktualne: 
„Człowiekiem, którego podziwiam jest moja mama – Anna, kobieta o niebieskich oczach i ciemnych włosach. Moja mama jest miłą, sympatyczną i dobrą kobietą, zawsze myśli pozytywnie, dzięki temu nie raz wybrnęła z trudnych sytuacji. Od moich najmłodszych lat wpajała mi, że będę zdrowa. Swoim pozytywnym myśleniem przezwyciężyła u mnie strach schodzenia po schodach i wiele innych lęków. Jest wytrwała, zawsze stara się dojść do celu, mimo, że jest dużo trudności po drodze, uczciwa i uczynna osoba. Zawsze stara się wszystkim pomóc jak tylko może. Lubi szydełkować, robić na drutach, szyć na maszynie. Uwielbia gotować dania  różnych kuchni świata. Gdy do naszego domu są zaproszeni goście, mama zawsze wymyśla różne potrawy, bardzo ładnie ubiera stół i jedzenie na półmiskach. Kocha zwierzęta, natomiast bardzo nie lubi i wręcz boi się chomików, szczurów, świnek morskich, myszek polnych. Także kwiaty są bardzo lubiane przez nią - mieszkanie wygląda jak oranżeria! Mama poświęca im sporo czasu, myje je, podlewa, przesadza, a także rozmawia z nimi – mówi, że dlatego one tak ładnie rosną. Uwielbia czytać książki. Pasjonuje się psychologią i medycyną niekonwencjonalną i takich książek można znaleźć u niej najwięcej”
O tacie zaś kiedyś napisałam wiersz:
„Nasz tatko kochany, dziś święto swoje ma.
Na rękach nas nosił, za uszkiem do snu miział, na gitarze nie raz przygrywał.
Radość swym powrotem z Francji w nocy wzbudził
W Warszawie, Fiacie czy w Ladzie po Polsce bezpiecznie woził.
Co święta choinkę ubiera, za Mikołaja się nigdy nie przebierał.
W lany poniedziałek wodą zlewał z rana, by udana była wciąż zabawa.
W żonie wciąż po tylu latach po uszy zakochany.
Nie ma na świecie drugiego takiego jak nasz Zbyszek ukochanego,
co w dniu kobiet kwiatami nas obsypuje i radość w sercu zawsze buduje”
Ważnymi rodzicami w moim życiu także okazali się rodzice chrzestni. Moim chrzestnym został brat mamy – cudowny wujo Maciej, a matką chrzestną ukochana ciocia Marysia. Po latach wiem, że w 100% sprawdzili się w swojej roli, zawsze się troszczyli, cieszyli z sukcesów, przejmowali porażkami. Tak jest do dnia dzisiejszego. Żadne słowa nie są w stanie wyrazić tego kim byli i kim dla mnie są. Ciocia Marysia, cudowna, wspaniała kobieta, prawdziwa matka chrzestna, nigdy nie wyróżniała mnie i zawsze gdy dawała prezent z okazji Świąt, był on wspólnym dla mnie i mojej siostry. Niestety 13 lutego 2012 r odeszła do wieczności, ale na zawsze pozostanie w moim sercu.
Żadne z rodziców nigdy nie traktowało mnie ulgowo ze względu na chorobę, byłam tak samo traktowana jak pozostałe dzieci w rodzinie. A dzięki nim w moim życiu były wszystkie kolory tęczy.

In 1983, I was at the hospital, metabolic ward, where nurses were taking care of me (by the way in adult life I had the pleasure of personally know one of them). From my parents stories I know that it was a difficult period of time not only for them. When the hour of the end of the visit was approaching, with my tiny hands I caught my dad’s beard, and I didn’t want to let it go. Such were the times - that sick children had to spend moments of treatment in hospitals by themselves, while parents could visit their kids only during specified period of time. Doctors were saying that I won’t live many years, they were saying that I would not walk, that I would spend my life in a wheelchair. My mother wasn’t working until I was 12 years old, she had devoted her time to take care of me. She was exercising with me to help my physical development, she was going with me to rehabilitations, she also taught me how to be independent. Parents always believed in me and raised to be an independent woman, fighting with the difficulties of everyday life and firmly believing in God. Love and care I received from my parents gave a positive result, and thanks to them my appearance likened to a healthy woman with big, laughing eyes, trying to always be smiling.
Once I wrote a short story about my mother, and although it's been so many years, I believe that some of its parts are still relevant:
“"The person I admire is my mother - Anna, a woman with blue eyes and dark hair. My mom is a nice, pleasant and good woman, always thinking positive, so that not once defeated difficult situations. From my early age she was telling me that I will be healthy. Her positive thinking helped me to overcome fear with gliding down the stairs and many other fears. She is persevering, always trying to reach her goals, even though there are a lot of difficulties along the way, very honest and obliging person. Always trying to help everybody as however she can. She likes to crochet, knit, sew on the machine. She loves to cook different cuisines of the world. When there are guests invited to our home, my mother always invents different dishes, she dresses the table and food on the platters very nicely. She loves animals (but does not like, and even is afraid of hamsters, rats, guinea pigs, wild mices). Also flowers are very loved by her – our place looks like a conservatory! Mom spends a lot of time with her plants, she washes them, waters, exaggerates, and talks with them – she says that it is why they grow so nicely. She loves to read books. She is also passionate about psychology and unconventional medicine. "
About my dad I wrote a poem once:
"Our daddy, Dear, today has his feast…
He was carrying us on his hands, tickling us behind the ear to make us go to sleep, playing on his guitar all the time…
He raised the joy in our small hearts when he returned from France in the middle of the night…
in Warsaw, Fiat or in Lada cars, he was taking us to the safety trips …
On Christmas always dresses our tree, but never himself to be Santa…
On Easter Monday morning splashes us with water to keep it fun…
After so many years together, still deeply in love with his Anna…
There is no other like our Zbyszek beloved in the whole wide world
who  showers us with flowers and builds the joy in our heart”
My godparents also became important parents in my life. My godfather is my mom’s brother - wonderful uncle Maciej. My godmother - beloved aunt Mary. After years I know that with 100% they managed with their godparents’ role! They always cared, enjoyed my successes, helped with failures. It is still the same way even today. No words can express who they were and who they are for me. Aunt Mary, a wonderful, wonderful woman, a real godmother, never treated me better and always when giving the Christmas present, it was one big for me and my sister. Unfortunately, 13 February 2012, she passed away into eternity, but will always remain in my heart.
None of the parents treated me leniently due to my illness, I was treated the same way as the other children in the family. And thanks to them all the colors of the rainbow were in my life.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...