Przejdź do głównej zawartości

Fantazja - świat kolorów z HPP cz. 3 / Fantasy - the world of colors with HPP no.3

W czasie stanu wojennego w lutym 1982 roku w centralnej Polsce, w Łodzi po dziewięciu miesiącach życia w bezpiecznym miejscu pod sercem mamy, siłami natury przyszłam na ten świat. Przez pierwsze dwadzieścia minut lekarze walczyli o moje życie reanimując serduszko, stan zdrowia oceniono na 3 Apg. Kilka miesięcy później zdiagnozowano genetyczną chorobę Hypophosphatasia. Jest to śmiertelna, genetyczna choroba polegająca na zaburzeniu funkcjonowania organizmu, powodująca osłabienie kości i mięśni, skrzywienia kośćca. Gdy mówię ludziom, że urodziłam się z genetycznym schorzeniem, jest im trudno w to uwierzyć. Często wywołuje to w nich reakcje, że raptem nie wiedzą jak ze mną rozmawiać, jakby bali się czy nie urażą mnie słowem. Gdy ktoś urodzi się z chorobą, jest to dla niego tak naturalne i normalne, jak dla zdrowego człowieka urodzić się zdrowym. Dokładnie to nie wiem co to znaczy mieć lub nie mieć problemów zdrowotnych, bo są one tak naturalną częścią mojego życia, że ich nie zauważam. Moi rodzice, mimo moich chorób, kochali mnie bezgraniczną i bezinteresowną, mądrą miłością. Byłam ich pierwszym dzieckiem, pierwszą córeczką, którą zgodnie z wiarą w dniu 18 kwietnia 1982 roku wraz z księdzem Sławkiem i najbliższą rodziną zanieśli do kościoła, abym przez chrzest stała się Chrześcijaninem i została włączona do Kościoła katolickiego.Rodzice na chrzcie dali mi imię Kamila, które odziedziczyłam po mojej prababci ze strony taty. Jak wyczytałam z różnych źródeł osobę o imieniu Kamila „cechuje niebywała energia i zapał w działaniu, zdeterminowanie, przekładająca towarzystwo mężczyzn nad spotkaniami z kobietami, towarzyska a jednocześnie zachowująca dystans do ludzi.” O sobie mówię „ małe kamikadze”, zaś przyjaciele mówią o mnie „kobieta o sercu trzy razy większym niż ona sama, ciepło i wyrozumiałość pozwalają jej iść przez życie, jest dyplomatyczna, pokora i wsparcie, pozytywnie patrząca na świat i ludzi, chce dawać innym z siebie. Kreatywna, zdeterminowana i wszechstronna. Nigdy się nie poddaje. Ciekawa świata, lubi się uczyć. Ma w głowie różne projekty i artystyczną duszę".

During martial law in February 1982 in central Poland, in Lodz, after 9 months of living in a secure location under the heart of my mom, with the forces of the nature, I came into this world. For the first 20 minutes doctors fought for my life resuscitating my heart, my health was rated with 3 Apg points. A few months later I was diagnosed with a genetic disease - Hypophosphatasia. It is a progressive, genetic disease that can even have life- threatening consequences. It is metabolic bone condition that most often affects the development of bones and teeth. The hallmark of that disease is bones that are soft or weakened which can lead to skeletal deformities, fractures, premature tooth loss and pain. When I tell people that I was born with a genetic disease, it is difficult for them to believe it. It's very common that that information causes reactions like people suddenly do not know how to talk with me as if they were afraid or didn't want to offend me by saying something. But when someone is born with the disease, for that person it is as natural and normal as for a healthy person to be born... healthy. I don't even know what it means to have or not to have health problems, because they are such a natural part of my life, that I do not even see them. My parents, despite of my disease, loved me with boundless and selfless, wise love. I was their first child, first daughter, which, according to the faith, on April 18th 1982 with Father Slawek and my closest family, was baptised - I became a Christian, the Roman Catholic Church.Parents named me Kamila (Camille), which I inherited after my great-grandmother from the father's side. As I read from various sources, a person named Camilla "has incredible energy and enthusiasm in action, determination; that prefers the company of men over meetings with women; sociable and at the same time keeping the distance to people." Personally, I call myself "small kamikaze", while friends say about me "woman with a heart three times greater than herself, warmth and understanding allow her to go through life,she is diplomatic; humility and support; positively viewing the world and people; wants to give the most she can to others from herself. Creative, determined and versatile. She never gives up. Wonders of the world, likes to learn. Her mind is full of various projects, typical artistic soul. "

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...