Przejdź do głównej zawartości

Posty

Patronat merytoryczny nad Fundacją 'HypoGenek'

Z wielką radością informujemy, iż Fundacja 'HypoGenek' ma patronat merytoryczny ⏫ Kliknij na zdjęcie, aby przeczytać szczegóły

Filmik o HPP

Zapraszam do oglądania filmu o HPP po polsku i amgielsku I invite you to watch a movie about HPP in English   https://youtu.be/qcACUC7ksjM                                           https://youtu.be/X_eKg7c02to (Aby obejrzeć filmik kliknij CZYTAJ WIĘCEJ)

83,3

Jak powstała Fundcja "HypoGenek"

Witam wszystkich czytelników bloga 😃 Postanowiłam przybliżyć historię powstania Fundacji "HypoGenek". Nieformalnie podchodząc to można by rzec, że jej początki sięgają początków mojego życia, a to dlatego, że od samego początku byłam osamotniona w tej chorobie. W tym sensie, że dookoła mnie nie było żadnej innej osoby, która by chorowała na Hypophosphatasie. Z czasem rodziła się taka myśl by znaleźć jeszcze inne osoby. W 2014 roku, gdy nastąpiło samoistne złamanie kości ramiennej, postanowiłam poszukać więcej o Hypophosphatasii. W taki oto sposób natrafiłam na stowarzyszenie  Soft Bones  oraz Hypophosphatasie Europe . W taki o to sposób zaczęła się nowa przygoda mojego życia. Nie tylko dowiedziałam się więcej o HPP, ale i nawiązałam z w/w fundacjami kontakt. Utworzyłam tego bloga i w końcu odważyłam założyć Fundację. Nazwa powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów:  HYPO od HYPOphosphatasie i GENEK od genetyczna choroba Dziś już Fundacja 'Hyp...

Cele Fundacji "HypoGenek"

Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań.  Głównym celem jest pomoc na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w realizacji celów związanych z funkcjonowaniem w codziennym życiu oraz w leczeniu: a) ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Hypophosphatasie, b) osób niepełnosprawnych ze względu na bardzo rzadkie schorzenia genetyczne, c) osób niepełnosprawnych ze względu na wypadek, d) osób niepełnosprawnych ze względu na schorzenia autoimmunologiczne. Fundacja ze względu na swój charakter będzie zajmowała się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasie poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnos...

Fundacja 'HypoGenek' ma KRS

Jest nam niezmiernie miło zawiadomić wszem i wobec, iż Fundacja 'HypoGenek' została wpisana do Rejestru Fundacji pod nr  KRS 0000624376 e-mail.: hypogenek@gmail.com Prezes Fundacji - Kamila Anna Dratkowicz tel. +48 503985122 Wiceprezes Fundacji - Katarzyna  Tatara