Witam wszystkich czytelników bloga 😃
Postanowiłam przybliżyć historię powstania Fundacji "HypoGenek".
Nieformalnie podchodząc to można by rzec, że jej początki sięgają początków mojego życia, a to dlatego, że od samego początku byłam osamotniona w tej chorobie. W tym sensie, że dookoła mnie nie było żadnej innej osoby, która by chorowała na Hypophosphatasie. Z czasem rodziła się taka myśl by znaleźć jeszcze inne osoby. W 2014 roku, gdy nastąpiło samoistne złamanie kości ramiennej, postanowiłam poszukać więcej o Hypophosphatasii. W taki oto sposób natrafiłam na stowarzyszenie Soft Bones oraz Hypophosphatasie Europe. W taki o to sposób zaczęła się nowa przygoda mojego życia. Nie tylko dowiedziałam się więcej o HPP, ale i nawiązałam z w/w fundacjami kontakt. Utworzyłam tego bloga i w końcu odważyłam założyć Fundację. Nazwa powstała od połączenia pierwszych przedrostków z dwóch słów:
HYPO od HYPOphosphatasie i GENEK od genetyczna choroba
Dziś już Fundacja 'HypoGenek' ma własny KRS i logo.
Komentarze
Prześlij komentarz