Przejdź do głównej zawartości

Cele Fundacji "HypoGenek"

Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań. 
Głównym celem jest pomoc na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w realizacji celów związanych z funkcjonowaniem w codziennym życiu oraz w leczeniu:
a) ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Hypophosphatasie,
b) osób niepełnosprawnych ze względu na bardzo rzadkie schorzenia genetyczne,
c) osób niepełnosprawnych ze względu na wypadek,
d) osób niepełnosprawnych ze względu na schorzenia autoimmunologiczne.
Fundacja ze względu na swój charakter będzie zajmowała się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasie poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnosprawności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorujących na rzadkie choroby. Fundacja będzie się starała współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych, a w razie potrzeby będzie promować wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych.
Foundation "HypoGenek" works mainly in Poland, while cooperating with Foundations around the world with a similar area of ​​operations. The main goal is to help the disabled and their families in achieving the objectives related to the functioning in everyday life and in the treatment of:
a) with particular emphasis on people suffering from Hypophosphatasia,
b) persons with a very rare genetic diseases,
c) persons with disabilities due to accident,
d) persons with disabilities due to autoimmune diseases
Foundation will deal with the protection and promotion of health when it comes to rare diseases, with a particular focus on Hypophosphatasia, through science and education. In further plans, we also want to carry out activities in the sphere of tourism of the disabled, the promotion of employment and professional activation of unemployed persons with severe and moderate degree of disability, with particular emphasis on people suffering from rare diseases. The Foundation will try to work with central and local government and organizations for the disabled and, if necessary, will promote volunteering through the use of the help of volunteers, mainly during organizing of any charity events.

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...