Przejdź do głównej zawartości

(Nie)Pełnosprawnik u Anioła na Resorach

Niepełnosprawność jest tematem tabu, a także tematem, na który boimy się rozmawiać. Niepełnosprawność często kojarzy się z widocznymi zmianami w wyglądzie, co nie zawsze jest prawdą. W społeczeństwie krąży wiele stereotypów związanych z osobami niepełnosprawnymi - np. że nie mają normalnego życia, nie mają marzeń, że są osobami nieśmiałymi, bojącymi się innych osób. Bogusia - Anioł na Resorach - poświęca dużo czasu na przygotowanie kilkuminutowego odcinka z serii (Nie)Pełnosprawnik. Poznajcie Agatę Roczniak chorującą na Rdzeniowy zanik mięśni typu SMA III





Zapraszam Was także do obejrzenia pozostałych filmików i poznania faktów o niepełnosprawności w codziennym życiu przy różnych niepełnosprawnościach :
# 1 - wrodzona łamliwość kości
# 2 - Stopnie i rodzaje niepełnosprawności
# 3 - Najdroższy lek świata
# życie ze znaczną skoliozą - rozmowa z Olą
# Zespół Marfana - Rozmowa z Gosią
# Zespół Downa - Rozmowa z Gosią mamą dziecka z Zespołem Downa


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Fantazja - świat kolorów z HPP cz.4 / Fantasy - the world of colors with HPP no.4

Moje rodzeństwo 14 stycznia 1984 roku na świat przyszedł na świat mój młodszy braciszek Maciuś, który również urodził się z Hypophosphatasią. Maciuś urodził się w gorszym stanie zdrowotnym niż ja. Miał wykrzywione nóżki, przykurcze. Ale jedno co mieliśmy wspólne to duże oczy :) Pewnego grudniowego dnia, gdy mój tata był u swoich rodziców, nagle pękło lustro, które wisiało od kilkudziesięciu lat - zostało powieszone na ścianie jeszcze w czasach, gdy tata był chłopcem. Babcia powiedziała wtedy, że coś się stało.

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku: