10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html 

Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku.

Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj. 

Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło.

Przeszłam przez:

• okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się chodzenia na własnych nogach
• okres polubienia poruszania się na wózku i udziału w biegach na 10 km
• dwie operacje scalenia kości udowych

Co więcej:

• założyłam fundację, która stała się moją pasją
• skończyłam kurs Boskiego Biznesu, na którego zakończenie zdobyłam statuetkę Prawdziwie Boska
• zdobyłam statuetkę WIZIONER społecznik
• zdobyłam statuetkę za działania na rzecz dzieci
• napisałam i wydałam książkę
• założyłam własną firmę
• zorganizowałam trzy zjazdy dla pacjentów z HPP
• wydałam informator o HPP
• przetrwałam pandemię 
• wzięłam udział w badaniach klinicznych nad lekiem dla pacjentów z HPP
• wywalczyłam wraz z pacjentami chorującymi na Hipofosfatazję, leczenie enzymatyczne.
• brałam udział w wielu konferencjach medycznych

Zapraszam do obejrzenia filmu podsumowującego 10 lat działań Fundacji HypoGenek