Przejdź do głównej zawartości

35 LAT MINĘŁO

Maciuś - rok 1984
Dokładnie 35 lat temu 14 stycznia 1984 roku urodził się mój młodszy brat – Maciuś. W tamtych latach według lekarzy ciąża przebiegała prawidłowo, moja mama czuła się dobrze, a płód również rozwijał się prawidłowo. Ponieważ Maciuś był drugim dzieckiem, przeprowadzono badania prenatalne, które wykluczyły jakąkolwiek chorobę u dziecka,. Jedynie na obrazie USG wysycenie kości było słabe. Moja mama mówi, że poród był ciężki, jednakże mimo to Maciuś urodził się z prawidłowymi odruchami, wyglądał jak zdrowe dziecko tzn – jak to moja mama opisała „mały grubasek z krzywymi rączkami i nóżkami”.
Maciuś w przeciwieństwie do mnie jadł bardzo dużo, zawsze całą porcję, a najchętniej jeszcze więcej. Niestety w grudniu 1984 roku Maciuś zmarł będąc w szpitalu, gdzie miał mieć operację szpotawych stóp. Dokładnej przyczyny zgonu nie znam.Niestety nie udało mi się zdobyć dokumentacji medycznej z okresu jego leczenia, ponieważ minęło już 30 lat i została ona usunięta.
Z opowiadań mojej mamy, że przez lekarek została napisana praca naukowa o mnie i Maciusiu, w której wykorzystano nasze zdjęcia. W latach 80 – tych w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu (Warszawa) prawdopodobnie było jeszcze 2 – 3 dzieci, niestety nie wiem co się z nimi stało.Dwa dni temu miałam przyjemność rozmawiać z mamą 2 miesięcznego maleństwa, u którego zdiagnozowano HPP. W czasie spotkania zaczęły wracać wspomnienia, które moja mama opowiedziała kiedyś. Choć byłam mała bo miałam wtedy 2 latka to w mej pamięci pozostały wspomnienia, które nigdy nie zostały uwiecznione na fotografii – pamiętam jak dochodziłam do jego łóżeczka i sprawdzałam czy Maciuś ma suchą pieluchę i w swoim dziecięcym języku opowiadałam mu chyba coś wesołego bo zawsze głośno się wtedy śmiał. Tak jak wtedy starałam się dbać o brata, tak dziś staram się zwiększać świadomość o HPP, by rodziny gdzie ta choroba się pojawi miały wsparcie w innych osobach, które już przeszły pewne etapy choroby.Maciuś i ja :) 
Maciuś i ja - rok 1984
(zakaz kopiowania i publikowania zdjęcia - zdjęcia pochodzą z prywatnego albumu, pełne prawa autorskie ma rodzina dziecka)
Patronite

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Akt notarialny

Z wielką radością informuję wszystkich zainteresowanych, iż już jest !!!!! AKT ZAŁOŻYCIELSKI Fundacji "HYPOGENEK" Teraz czekamy tylko na wpisanie Fundacji do KRS i już będziemy działać oficjalnie Pozdrawiamy Kamila Anna Dratkowicz - Fundator i Prezes Fundacji Katarzyna Małgorzata Tatara - Vice Prezes Fundacji With a great pleasure I would like to inform all who are concerned that we finally have the founding act of the "HYPOGENEK" Foundation Now, we are just waiting to enter the Foundation for the National Court and then we will finally be official Best Regards Kamila Anna Dratkowicz - founder and president of the foundation Katarzyna Małgorzata Tatara - vice president of the foundation

Lek na Hipofosfatazję

W ciągu niecałych trzech lat działając jako prezes Fundacji HypoGenek udzielałam się w mediach, jeździłam na nagrania do telewizji, brałam udział w konferencjach oraz spotykałam się z ministrami. W moich działaniach wspierali mnie rodzice dzieci z Hipofosfatazją, którzy również brali udział w konferencjach i spotkaniach. A wszystko po to aby osoby wzmagające się z Hipofosfatazją miały dostęp do leczenia enzymatycznego. I udało się !! od października 2024 roku program lekowy został przyjęty. Pacjenci przeszli kwalifikację i od 2025 roku pacjenci otrzymują lek Strensiq. Więcej na temat leku znajdziecie na stronie  https://hypogenek.pl/publikacje/ Zapraszam Was do przeczytania efektów otrzymywania leku:

10 lat działań na rzecz szerzenia wiedzy o Hipofosfatazji

To już 10 lat, gdy szerzę wiedzę o Hipofosfatazji (HPP). A zaczęło się tak niewinnie, gdy 13 listopada 2015 roku gdy pojawił się pierwszy post  https://hypogenek.blogspot.com/2015/11/zaczynamy-nowy-blog-o-hpp.html   Potem bardzo szybko nawiązałam kontakt z innymi stowarzyszeniami na świecie działającymi na rzecz osób z HPP. Ich członkowie nie dosyć, że wiele mnie nauczyli o mojej chorobie, to jeszcze dodatkowo namówili, abym założyła fundację. Napisałam statut, podpisałam akt notarialny, złożyłam dokumenty do sądu i założyła fundację, która oficjalnie działa od 2016 roku. Niby dziesięć lat minęło, a mnie wydaje się, że wspaniały pierwszy post został napisany wczoraj.  Przez ten czas, zarówno w życiu prywatnym jak i fundacyjnym (u mnie oba te aspekty bywają ciężkie do rozdzielenia) bardzo wiele rzeczy się wydarzyło. Przeszłam przez: okres od problemów z chodzeniem, poprzez poruszanie się o kulach, a w konsekwencji do jazdy na wózku, aż do momentu ponownego nauczenia się ch...