Kopenhaga i HPP

W dniu 9 maja 2025 roku wsiadłam w samolot i wraz z moją siostrą poleciałyśmy do Kopenhagi.
Bardzo boję się latać, a zwłaszcza boję się starowania i londowania. Ponoć to jest najfajniejsze w lataniu. Dla mnie nie. Wpadłam w panikę. Popłakałam się. Ale jakoś to przetrwałam.

A na drugi dzień 10 maja 2025 roku miałam przyjemność brać udział w pierwszym, międzynarodowym spotkaniu organizacji pacjenckich działających na rzecz osób chorujących na Hipofosfatazję, które miało miejsce w Kopenhadze. Dzięki temu wydarzeniu mogliśmy przede wszystkim poznać się osobiście, wymienić doświadczeniami, a także nawiązać współpracę.

Gdy zaczynałam swoją działalność, jednym z powodów założenia fundacji był brak dostępności informacji w naszym kraju na temat Hipofosfatazji z jaką się zmagam od urodzenia. Z doświadczenia osób, które się zgłaszają do Fundacji HypoGenek, nadal wiedza dotycząca choroby nie jest powszechna, nawet wśród lekarzy. Dlatego tym bardziej jestem wdzięczna, że było mi dane uczestniczyć w tym międzynarodowym spotkaniu, podczas którego wspólnie mogliśmy porozmawiać o wyzwaniach, które nas spotykają, wymienić się doświadczeniem, jak i spostrzeżeniami. Nie ma znaczenia z jakiego kraju pochodzimy problemy napotykamy wszędzie podobne. Wspólna rozmowa z osobami chorymi na HPP pozwoliła mi to dostrzec i zastanowić się nad rozwiązaniami. 

Ale najważniejsze jest to, że takie spotkanie, to także spotkanie człowieka z człowiekiem. Zazwyczaj padały takie pytania: czy to normalne, że boli Cię.. a jak z oddechem? Czy Ty też ciągle czujesz zmęczenie? A czy otrzymujesz lek? A jak wyglądało Twoje dzieciństwo?

Pacjenci z HPP z całego świata