Przejdź do głównej zawartości

Posty

Poniedziałkowy Rozruch Boskiego Biznesu na Strefie Chwały

Na Strefie Chwały odbył się Poniedziałkowy Rozruch - Specjalne wydanie do którego zostałam zaproszona Zapraszam do wysłuchania   Rozmowy u Małgosi Dąbrowskiej

Strefa Chwały Festiwal

 W dniach 4 - 9 lipca 2024 r. byłam w Starym Sączu na Festiwalu Strefa Chwały. To był naprawdę niesamowity dla mnie czas odpoczynku i relaksu.  I tak naprawdę pierwszy taki urlop na jaki wyjechałam i wypoczęłam na nim. Do Starego Sącza dojechałam już 3 lipca, by spokojnie w noc z 3 na 4 mogła wypocząć i spędzić ten tydzień pełna sił i radości :)  Za nim rozpoczęły się wszelkie atrakcje Festiwalu razem z koleżanką Wiolą poszłyśmy zwiedzić Stary Sącz i spełnić moje marzenie jakim było wjechanie na Leśne Molo. No i muszę się przyznać, że się przeliczyłam.  Ale dzięki dobrym ludziom udało się wjechać i zdobyć to niesamowite miejsce.  Zapraszam Was do obejrzenia filmików z tego niesamowitego czasu  https://youtu.be/H98ry8BnHLQ?si=1WY7ORw3xCIHfsi1 https://youtube.com/shorts/HpTXMNhhAJU?si=yfael-c2MYKnsnnz https://youtu.be/55c-oLp2P08?si=o4xy3kvWfXVbVsNr

Czy zawsze jestem uśmiechnięta?

 Niejednokrotnie słyszę że jestem taka radosna mimo choroby. Czy tak naprawdę jest?  Obejrzyj film i odnajdź odpowiedź https://youtu.be/9cdmt-rzVHs?si=jgcpgkKUWSQyzoMQ

Leku na Hypophosphatasię nie ma na lipcowej liście leków refundowanych !!!

Od 9 lat czekamy na lek na Hypophosphatasię - naszego leku nie ma na liście leków refundowanych. Chcemy, aby nasze dzieci mogły żyć jak ich rówieśnicy dlatego napisalismy apel do Pani Minister Zdrowia o umieszczenie leku na Hypophosphatasię na lipcowej liscie. Prosimy przeczytajcie poniższy artykuł. Mamy nadzieję,że głos 30 pacjentów z Polski zostanie w końcu usłyszany i będziemy mogli żyć godnie.   https://hypogenek.pl/na-liscie-lekow-refundowanych-od-lipca-2024-nie-ma-leku-na-hypophosphatasie/

Wizyta w TV

 W dniu dzisiejszym miałam przyjemność być gościem Pytania Na Śniadanie Wraz ze mną pojechała Wiceprezes Fundacji HypoGenek Katarzyna Tatara i Pani dr Izabela Michałus Zapraszam do obejrzenia naszej rozmowy https://youtu.be/sUtSQLWpjG0?si=SMiZzxSHBllnFsvN

Byłam zaproszona do podcastu

https://www.youtube.com/watch?v=oIhRGPukOF8&list=PLR3h8DlU_TgObDgYGoQ3dRdx9Ht-k2wRK&index=16